I nästan tio år nu har mina vintrar kommit i kontakt med uppvaknandet av ett mycket sympatiskt fenomen (nej), jag har kallat Raynauds syndrom.
Jag bestämde mig för att prata om detta syndrom eftersom det är vanligare hos kvinnor och fortfarande är lite eller dåligt behandlat.
När Raynauds syndrom börjar som en förrädare
Mitt Raynauds syndrom verkade väldigt diskret : när jag var 15 år började jag vara mer känslig för förkylningen än tidigare, mer än de andra också.
Att stanna för länge i kylan (till exempel en halvtimme ute på vintern) gjorde att alla spår av färg försvann från mina händer och fötter.
Det är faktiskt blodet som nästan upphörde att komma fram tills dess!
Inget mycket allvarligt eller mycket smärtsamt, bara en mycket bla estetisk aspekt som fick flickvännerna att skratta, som kallade det "döda händer" ...
Det var inte den bästa ventilen som fanns.
Mig vid -2 ° C.
Snart nog var de vita händerna och fötterna prydda med röda stötar som kliar väldigt illa.
Min vanliga läkare identifierade dem som frostskador (spoiler alert: det var inte det) och ordinerade mig någon form av mormors botemedel, Vegebom, som skulle lugna klåda.
Det var oljigt, det luktade starkt av växter ... och effektiviteten var nära noll. Men fram till dess var det fortfarande ganska uthärdligt.
Raynauds sjukdom och syndromDen Raynauds sjukdom och Raynauds syndrom är två olika sjukdomar.
Sjukdomen, den primära formen av Raynauds, går oftast över på egen hand. Orsakerna och orsakerna till sjukdomen är fortfarande okända.
Raynauds syndrom, eller Raynauds fenomen, är sällsynta än sjukdomen men sannolikt allvarligare . Det kan orsakas av sjukdomar som påverkar blodkärlen.
När Raynauds syndrom blir värre
Det kunde ha slutat där, för det är ofta fallet för Raynauds syndrom ...
Men för mig blev det ganska värre! Efter några år som detta ökade min känslighet för kyla ytterligare.
Från och med nu tog det mig tio minuter att utsättas för "förkylningen" (mellan 10 och 15 ° C, det räcker) för ovanstående symtom att dyka upp, trots utrustning som är värd en uppstigning av Everest.
I de värsta ögonblicken, mitt på vintern, kunde jag knappt gå eftersom mina tår och klackar var så smärtsamma ...
Ungefär min outfit så fort du sjunker under 15 ° C.
Att hålla mig varm löste inte problemet: för utvidgat av värmen kunde mina blodkärl inte hantera tillströmningen av blod och orsakade det motsatta problemet.
Mina fingrar befann sig sedan svullna , röda, med blodet som slog smärtsamt i dem ...
Lite som när du spelar i snön och du kör händerna under 30 ° C vatten direkt efter - förutom att det för mig var det hela tiden, oavsett temperaturvariation!
Så mycket att jag under de värsta "kriserna" inte längre kunde böja fingrarna eller röra vid något utan att det var mycket, mycket smärtsamt.
Inte särskilt praktiskt för en student, som behöver fingrarna, jag vet inte, SKRIV !!
Slutsats: i kylan hade jag ont eftersom mina tillbakadragna kärl tömde blodet; i värmen hade jag ont eftersom blodet kom för starkt.
Och det, i nästan 6 månader av året.
Knäckte jag? Åh ja.
På jakt efter en lösning mot Raynauds syndrom
Så jag gick runt flera allmänläkare, hudläkare, apotekare och till och med kardiologer, vilket gjorde det möjligt att identifiera mitt problem som denna lilla skurk av Raynauds syndrom.
I grund och botten är Raynauds syndrom godartad : det är en vaskulär reaktion på förkylningen, vilket gör dig svår, du lider så snart du kommer i kontakt med den.
Under dessa konsultationer försökte jag ett antal (ineffektiva) krämer och behandlingar.
Det var då någon ville ordinera något åt mig, för det mesta var svaret: "Men du måste ta på dig handskar, miss!" ".
Vilken bra idé, jag som gick ut i baddräkt i februari!
Hur man behandlar Raynauds syndrom?
Behandlingar, låt oss prata om det: många utövare har sagt till mig att de helt enkelt inte finns.
En hudläkare ordnade mig så småningom en vasodilator (ett ämne som hjälper till att utvidga blodkärlen) som var som en hästbehandling.
Eftersom jag var en liten byggnad kunde jag inte tåla det alls: yrsel och hjärtklappning var mitt dagliga liv i två veckor, då var jag tvungen att stanna och komma tillbaka till mina kära händer och fötter helt uppskruvade.
Det var det enda behandlingsförslaget som kom till mig innan lång tid ...
Och plötsligt en lösning för att lindra Raynauds syndrom
Och sedan, förra vintern, var min Raynaud särskilt våldsam.
Psykologiskt kunde jag bara inte ta det längre: Jag hade ont 24 timmar om dygnet, jag kunde inte röra vid någonting utan riktigt mycket stark smärta, jag var aldrig frisk, oavsett omgivningstemperatur eller mina kläder ...
När smärtan var för stark slutade det i utbrott av utmattning (stora, stora stora förresten till min pojkvän, som tål allt detta i flera år och som alltid var bedårande och förståelse!).
Kort sagt, det var hög tid att hitta en lösning.
På råd från min kära pappa bad jag sedan om hjälp från den franska sklerodermaföreningen.
Ja, vid den tiden var min Raynaud så stark att vi undrade om detta inte slutligen dolde en annan sjukdom ...
Föreningen rådde mig att konsultera inom internmedicin vid sjukhusen i Paris, specialiserade på frågan.
Ett möte med en ny allmänläkare senare fick jag mitt brev för konsultationsbegäran och snart mitt möte.
Naturligtvis var tidsfristerna vad de är, jag var tvungen att vänta till juli på det här samrådet, och så hade jag fortfarande en bra tid hela vintern ...
Det efterlängtade läkarmötet
Under detta möte utförde läkaren flera undersökningar, inklusive en kapillaroskopi (en medicinsk undersökning som syftar till att undersöka de små blodkärlen i naglarna och nagelbanden under ett mikroskop).
Det var en till synes kritisk procedur för att ta reda på om det var en sjukdom som sklerodermi eller inte.
Jag är inte inom det medicinska området alls, jag utvecklar inte mer för att inte skriva enormiteter!
Hur som helst, hypotesen om någon kärlsjukdom utesluts snabbt.
Vad jag hade var Raynauds syndrom, men en "slagen" Raynaud (jag vet fortfarande inte om denna term verkligen är medicinsk eller om det bara är ett uttryck för denna läkare, tänk inte två gånger). falsk).
Vad det betydde mycket konkret var:
- Att även om det var godartat var min Raynaud verkligen väldig våldsam och därför slutligen erkänd som inaktiverande. Det kanske inte är någonting i många ögon, men äntligen att höra sig själv säga att vi har rätt att klaga eftersom det verkligen är mycket smärtsamt och att vi inte bara är en "sissy", ja att göra bra.
- Att det fanns många behandlingar! Denna berömda vasodilator som jag hade provat passade helt enkelt inte för min kroppstyp, men det var långt ifrån den enda lösningen.
Så jag åkte med ett recept för en ny behandling, för att prova följande vinter, som är just nu.
Jag: 1, mitt Raynauds syndrom: 0
Idag har jag tagit denna behandling, Amlodipine , som fungerar genom att sänka blodtrycket i drygt två månader .
Begränsningarna är mycket uthärdliga : bara en tablett om dagen och biverkningarna (viss yrsel och illamående) uppträder bara när jag är riktigt trött.
För de förväntade effekterna ... Jag lever igen!
Medan jag vanligtvis redan är i PLS när det gäller att gå ut är jag för närvarande inte kallare än någon annan.
Mina fötter och händer fryser lite, men det gör inte ont och det försvinner alltid smärtfritt så snart jag blir varm igen.
När det gäller visuals har jag några av de berömda röda stötar som försöker dyka upp, men de verkar fastna på scenen av en helt smärtfri outcrop.
För tillfället har det fryst i 3 dagar hemma (långt ute, inte i min lägenhet, va), och fortfarande inga problem.
Så mycket att säga att min vision om vintern har förändrats radikalt: att kunna gå ut utan att det är en källa till lidande, det förändrar livet!
När jag inser att jag inte har ont när det är -2 ° C.
Sammanfattningsvis, om jag ville dela den här berättelsen med dig, är det helt enkelt för att det utan tvekan skulle ha hjälpt mig att läsa denna typ av vittnesbörd i en tid då sakerna verkligen var fel, förra året eller de som har föregick.
Raynauds syndrom är ganska vanligt, särskilt hos kvinnor från puberteten, men det identifieras inte alltid som sådant, och framför allt kan det underskattas.
Det är faktiskt inte för att det är en godartad tillgivenhet som det inte inaktiverar.
All smärta har rätt att bli erkänd, och lösningar finns ofta. Så, hoppas och älskar dig!
