- Ursprungligen publicerad 26 mars 2021
Idag är 26 mars. Det är inte många som vet det, men det är Purple Day, en viktig dag för de 50 miljoner människor med epilepsi runt om i världen (enligt WHO), liksom alla deras nära och kära.
Purple Day, kesako?
År 2008 blev en liten kanadensisk tjej som heter Cassidy Megan förvånad.
Hon är nio år gammal, hon har precis fått reda på att hon har epilepsi , och när hon försöker prata om det i sin grundläggande klass har hon bara missförstånd och rädsla i gengäld. Hans kamrater vet inte vad epilepsi är.
Hon bestämmer sig sedan för att skapa vad hon kallar Purple Day, lila är färgen på epilepsibandet.
Sedan dess, varje år, den 26 mars, organiserar tusentals människor över hela världen små evenemang för att samla in pengar för forskning, för att förbättra det dagliga livet för personer med epilepsi och särskilt för att öka medvetenheten om denna sjukdom.
Vad är epilepsi?
Hur många gånger har jag hört folk säga "vänta, du får mig att skratta för mycket, jag kommer att få en epileptisk anfall" eller till och med "nej men när jag såg det trodde jag att jag skulle få ett anfall? "epilepsi", skrattar?
Förtydligande är i ordning: epilepsi är inte en sjukdom som påverkar de mentala förmågorna.
Beviset: min bästa vän har haft epilepsi sedan sin barndom, men också en radiolog och en författare av thrillers!
Så vad är epilepsi? Vi kunde redan tala om flera epilepsier, eftersom det finns så många olika fall.
Det är en sjukdom som påverkar nervsystemet. Epilepsi jämförs vanligtvis med hjärna kortslutning. Neuronerna blir hyper upphetsade, den elektriska aktiviteten blossar upp.
Symtomen varierar beroende på det område i hjärnan som påverkas.
De kan förekomma i form av upprepade och onormala spasmer i en enda kroppsdel, visuella, hörsel- eller smakhallucinationer eller till och med onormala gester som ger intrycket att personen lider av beteendestörningar.
När flera områden i hjärnan påverkas är medvetslöshet nästan systematisk.
Det finns flera typer av anfall.
Det finns också flera typer av anfall. Alla känner till krampanfall (eller tonic-clonic) anfall. Vissa har till och med kul att filma dem - för att öka medvetenheten, utan tvekan ...
Det finns dock partiella anfall . Dessa är oftast frånvaro, ofta förväxlade med förlust av uppmärksamhet.
De identifieras vanligtvis genom en fast blick och frånvaro av reaktion. Vissa gester upprepas ibland, särskilt en rörelse av foten eller handen.
Men vissa människor kan prata, röra sig, interagera med sin miljö utan att vara medvetna om det.
Krampanfall påverkar hela nervsystemet och därför kroppen.
Personen spasmerar, faller och alla muskler slappnar av - inklusive de mest besvärliga, som de som kontrollerar urinblåsan.
Och ja, det händer offentligt. Ibland flera gånger i månaden. Ibland på jobbet. Ibland mitt i snabbköpet. Och nej, vi kan inte förutsäga dem, säga för oss själva "Jag ska gå till en liten stuga, till ett hörn och undvika att förödmjuka mig själv". Det är omöjligt.
Ett anfall varar mellan en och fyra minuter, ungefär. Efter fem minuter kan lesionerna vara irreversibla. Utöver tio är det hjärtstopp eller hjärndöd.
Det är ett inte särskilt uppmuntrande program och ibland obotligt. Det finns ingen silverkula för epilepsi, ingen trolldryck.
En av två patienter kommer så småningom att bli av med sin epilepsi, eftersom några av de enklaste och godartade formerna är mycket nöjda med drogercocktails ... men andra mindre.
Om jag pratar om det här fallet beror det på att min bästa vän befinner sig i den här situationen: behandlingarna hjälper till att minska antalet krampanfall, liksom deras biverkningar, men de stoppar inte processen.
Det kommer förmodligen ingen läkning. Även om vi inte kan låta bli att hoppas ...
Andra kliché att skjuta: epilepsi är inte nödvändigtvis en ärftlig sjukdom. Det kan påverka vem som helst i alla åldrar.
Vissa påverkas i barndomen, och så småningom försvinner det. Andra upptäcker det inte förrän vuxenlivet.
Orsakerna kan vara olika: för mycket sömnskuld, dålig livsstil, ljuskänslighet, feber, migrän, överdriven alkohol, stress, menstruationscykler (ja, din period är galen även där), stimulanser som kaffe ...
Det är samma orsaker som sedan utlöser kriser.
Men ungefär en av tre personer kommer att få ett epileptiskt anfall en dag i sitt liv, utan att det nödvändigtvis leder till upprepad epilepsi.
En person anses ha epilepsi från två till tre anfall per år.
Epilepsi i vardagen
Jag träffade min bästa vän, som vi kommer att kalla P., på en skrivwebbplats genom inlagda texter. Den typ av möte som egentligen bara händer av en slump och aldrig leder till solida vänskap.
Och ändå har det gått exakt två år, elva månader och tio dagar som vi har känt varandra. Ja det gör jag.
När jag träffade P. sa han till mig två saker: "Jag är gift och jag älskar min fru" först och främst - ibland när jag försöker slå på honom, vilket aldrig var min avsikt - och "Jag är sjuk".
Han definierade sig då nästan bara av det. Han sa till mig:
”Sjukdom har skapat vem jag är idag, jag har tillbringat mitt liv i en kamp som jag inte vinner ur. "
Och någonstans är det väldigt sant, särskilt eftersom han började sina anfall vid nio års ålder.
Under flera dagar försökte han först få mig att må dåligt. Han berättade om sin sjukdom, vad det gjorde med honom, vad han gick igenom varje dag och berättade för mig att jag ändå skulle göra som alla andra före mig och att jag skulle sluta överge honom.
Ändå höll jag. Jag är inte säker på hur vi kunde ha tur på vår sida, eller vad som tippade skalorna till fördel för den andra i vårt omdöme, men faktum kvarstår att vi har blivit de bästa vännerna i världen ... vilket var ingen liten uppgift!
För min del hade jag faktiskt haft några personliga problem som fick mig att ifrågasätta min relationella förmåga.
Från sin egen sida hade P. upphört att tro på en uppriktig vänskap, genom att höra sig själv säga att hans sjukdom var för tung en börda att bära, att den var för tung i konsekvenser.
Så småningom tämjade vi och kom snabbt överens. Och sedan dess tror jag att nästan ingenting kan skilja oss ...
Sjukdom är oundvikligen i vårt dagliga liv.
Men sjukdomen, trots min relativa betydelse i mina ögon, är oundvikligen i vårt dagliga liv.
Varje dag, när jag frågar honom hur han har det, om han har sovit bra är det inte en fråga om rutin, som vi frågar kollegor framför kaffemaskinen. Det är en riktig fråga, uppriktigt.
Och när han svarar mig är det aldrig ett av dessa banala svar som säger att allt är bra även när allt är fel. Eller snarare, när det händer, ser jag till att han slutar berätta sanningen.
Eftersom det är en riktig, viktig fråga. Det är svårt att räkna antalet anfall han har, eftersom de är av flera slag.
Men han kan ha upp till tjugo frånvaro per dag (i storleksordningen några mikrosekunder), vissa partiella anfall, och han har mellan tre och fem krampanfall per månad.
Och varje dag finns det direkta biverkningar, ledvärk kopplat till flera fall och medvetslöshet, blåmärken, ibland frakturer, stukningar ...
Läkemedlen gör dig också sjukare och orsakar biverkningar, såsom illamående, halsbränna, sömnlöshet.
Varje dag kan det också finnas låg moral för att se att det redan finns lika många kriser att räkna i månaden. För att inte tala om tröttheten att ständigt vara i en kamp ...
Allt och allt kan orsaka en kris. Min bästa vän tål inte blixtar till exempel, det ger honom automatiskt en passform. Och nyligen har han haft en känslomässig överbelastning, mycket arbete och allt som har lett till flera kriser.
Vad ska jag göra när någon har en (krampaktig) epileptisk anfall?
Du får inte:
- Lägg en näsduk, ett tygstycke eller vad det än är i munnen: i själva verket, om avsikten är prisvärd, riskerar personen att kvävas på den. Trots det vi ofta hör är det ingen risk att hon sväljer tungan.
- Lägg fingrarna i munnen, med risk för att du förlorar en falanks. Dessutom kan tvinga käken orsaka att den spricker.
- Försök att kontrollera personen. Mitt i en kris har hon oroliga, plötsliga rörelser och framför allt mer kraft än den som försöker hålla ner henne. Det skulle vara värdelöst och framför allt skulle det vara farligt för den person som försöker hålla henne still.
- Transportera personen.
- Försök få henne att äta, dricka eller svälja medicin.
- Att samlas runt personen, i ett stort antal människor, och naturligtvis att ta foton, videor, skratta ... Jag anger det eftersom det är frekvent. Att se din kropp misslyckas är ofta tillräckligt redan, särskilt offentligt, så det är inte särskilt trevligt att återfå medvetandet mitt i en folkmassa. Desto mer eftersom vissa människor inte helt tappar medvetandet under sina anfall och kan höra och / eller se vad som händer runt dem.
- Panik. Det är ganska svårt att hantera din stress och panik, särskilt när det är första gången du har sett denna typ av situation, men det är väldigt viktigt. Personen är faktiskt redan ganska vilse, och de vågor av panik som människorna kan släppa är destabiliserande. Dessutom är det en ofta pinsam, störande situation och en lugnande närvaro är mycket önskvärd.
Det är nödvändigt :
- Håll dig lugn och vet att ett anfall vanligtvis inte tar mer än tre eller fyra minuter.
- Sätt personen i PLS (sidosäkerhetsläge), eller be någon som känner till denna position att göra det, mycket försiktigt och så bekvämt som möjligt.
- Skydda ditt huvud för att undvika skador och rensa utrymme runt personen så mycket som möjligt.
- Notera den exakta tidpunkten för anfallet och dess varaktighet. För det första eftersom ett anfall som varar mer än fem minuter är farligt för personen och det är nödvändigt att ringa SAMU (15), som i fall där det upprepas om och om igen. Dessutom gör det möjligt för personen med epilepsi att sedan analysera denna information med sin läkare.
- Håll nyfikna människor borta, som kan hindra rörelse under anfallet, eller helt enkelt irritera personen när de vaknar.
- Kontrollera att hon andas, särskilt om huden blir lite blåaktig, ett tecken på cyanos. Dessutom, eftersom alla muskler drar ihop, påverkar detta också lung pleura. Hon är upprörd med spasmer, komprimerar lungorna och slappnar av dem, men botten av lungorna är alltid fodrad med lite slem, som smuts som du inte kan ta bort själv. Detta kan leda till hosta eller till och med kräkningar.
- Stanna tills personen återfår full medvetande och återställer alla sina motoriska färdigheter. Det kan ta några minuter, så oroa dig inte.
Jag vill lägga till subjektiva råd, eftersom små gester, några ord, kan hjälpa den som har fått ett anfall att återhämta sig. Det är uppenbart att det att se en vän eller en familjemedlem har en kris kan chocka, upprörd.
Men personen framför dig som just har passat är förmodligen ännu mer generad och undrar vad din reaktion kommer att vara, om du kommer att avvisa dem eller inte, synda på dem.
Och direkt efter ett anfall, efter att ha varit så upprörd, behöver den personen försäkran.
Hon måste veta att du stannar, att du förstår, att du är där. Du måste bara komma ihåg att personen inte har förändrats under tiden, att det alltid är den som vi har känt, den som vi fortfarande känner, den som vi uppskattar.
Förstå att denna svaghet inte borde vara en skam i hennes ögon, en orsak till synd för dem runt omkring henne, och att för det måste hon bli lugn på den här punkten.
Varje dag måste vi hantera dessa problem, försöka bli bättre, fortsätta att kämpa, ta drogerna, inte kasta allt i luften.
Varje dag finns det nya tester, vi byter ut de grönsaker som inte smälter bra med bättre tolererad pasta, vi försöker dricka lite mer vatten för att inte skruva upp det som finns kvar av njurarna trots drogerna ( undviker kisaravbrott varannan minut).
Det finns begränsningar i vårt förhållande, som har varit virtuellt. Det finns rädsla. Framför allt är det skam.
För trots allt jag vet om honom, trots allt förtroende vi har till varandra, har vi aldrig träffats fysiskt: vår vänskap så otrolig är rädd för verkligheten.
Eftersom han vet att en för stark känsla kan orsaka en kris, att det säkert kommer att finnas en om vi möts, och han är för skämd för att visa mig det. För att veta är inte detsamma som att se med egna ögon.
Eftersom det förmodligen tar flera år innan han har tillräckligt förtroende för sig själv för att våga visa sig för mig.
Epilepsi: stereotyper och verkligheter
Epilepsi har praktiska konsekvenser som inte kan mätas väl.
Det börjar med körning: det får inte finnas någon kris i minst ett år och tillstånd från prefekt efter en läkarundersökning för att låta sjuka personer köra.
Det handlar inte om diskriminering, utan om säkerhet lika mycket för föraren som för människorna i närheten. Ett anfall under körning, särskilt om det är utbrett, kan få dödliga konsekvenser.
Denna person kommer att få ett tillfälligt tillstånd som kan bli slutgiltigt efter fem år utan någon manifestation av hans epilepsi.
I händelse av en första kris utan bestämd orsak kommer personen att följas upp i sex månader innan kommissionen beslutar om hans förmåga att köra bil.
När det gäller anfall som äger rum under sömnen eller som inte påverkar handlingar eller medvetande och därför har liten chans att påverka körning kommer vi fortfarande att följa ett års övervakning.
Slutligen, när ett anfall orsakas av en identifierbar orsaksfaktor, som sannolikt inte kommer att inträffa under körning, kan förmågan att köra bilaga från fall till fall deklareras efter samråd med en neurolog (order 2021 för införlivande av de europeiska lagarna 2021 om fordon i grupp 1).
När det gäller fordonsförsäkring kan ingen försäkring vägras att försäkra en person med epilepsi eller be honom att betala en extra premie för sitt tillstånd från det att körkortet och konditionsintyget utfärdas. hälsa.
I händelse av att en person kör medvetande om att de riskerar att orsaka en olycka på grund av sin epilepsi och att körkortet och intyget inte har utfärdats täcks de inte av försäkring.
Naturligtvis kan min bästa vän inte köra.
Dessutom är en person med epilepsi lämplig för arbete.
Vissa jobb är emellertid förbjudna, återigen av säkerhetsskäl, såsom kirurg, pilot, brandman, yrkesdykare, nationella utbildningsjobb, bilkörning, arbete på höjd eller i en säkerhetspost, jobbar på SNCF ...
Det är dock viktigt att veta att det inte finns någon laglig skyldighet att nämna din epilepsi till din arbetsgivare, det är upp till dig. Man bör komma ihåg att diskriminering vid anställning på grund av sjukdom är olaglig bortsett från listan över citerade yrken.
Tyvärr är många av reglerna inte tillämpliga. Det är emellertid legitimt för de berörda personerna att informeras om dem för att känna till deras rättigheter och inte tveka att göra anspråk på dem från de berörda anläggningarna.
För min bästa vän var det en ganska hinderbana: att studera var komplicerat eftersom medicin är en av de yrken som man ska undvika när man har epilepsi.
Eftersom han visste att det offentliga universitetet hade vägrat honom på grund av hans sjukdom gick han in i den privata sektorn och han var tvungen att vara först i sin klass för att sedan kunna välja specialisering inom radiologi, en av de enda acceptabla.
Han gjorde sedan sin praktikplats och praktik bara inom radiologi, vilket är ett slags speciellt villkor som han fick.
Och på jobbet är det komplicerat. Han tränar på ett medicinsk bildkontor, och han har de flesta av sina anfall där, för det är där han tillbringar mest av sin tid under dagen.
Ibland lyckas han förvänta sig en sekund eller två innan den krampanfallet att han ska få det, så han undviker att möta sina patienter.
Alla hans kollegor är medvetna om detta, för det första eftersom det med antalet anfall han har per månad är det svårt att sakna honom, men också för att hans handledare inte gav honom något val.
Han hade sagt henne detta under sin praktik för säkerhets skull och den första dagen hade hon ett personalmöte för att tillkännage det offentligt (vilket han inte tog särskilt bra).
Han måste ta medicin tre gånger om dagen, så en gång på jobbet.
Han lämnar ständigt sin pillbox i sitt skåp (liksom bandage, paracetamol och ett riktigt apotek) och går alltid ner till sitt skåp för att ta dem ur sikte i en viss ihållande skam.
Som ett resultat måste han också se till att äta lunch vid fasta tider, vilket inte är lätt i den här typen av jobb eftersom den första som anländer (runt klockan 6 för första skiftet) äter lunch först, sedan de som anländer till 09.00, sedan de som anländer klockan 13.00 ...
Varje vecka byts skift, och därmed lunchens timmar; han försöker fortfarande inte lyckas fördröja sin måltider med mer än en halvtimme.
När det gäller hans kollegor beror reaktionerna. Vissa förstår: de är trots allt läkare som han, så de kan förstå symtomen, och alla vet att han är en bra utövare.
Han kan inte alltid undvika några syrliga blickar som gör ont.
Men ibland kan han inte undvika några syrliga blickar som gör ont.
Han undviker också att prata om framtidsplaner, under straff för att ta en kommentar som "men du kommer att dö, din fru kommer att vara ensam, det är självisk", som om han inte längre hade rätt att leva. .
Med tanke på svårighetsgraden av hans epilepsi, och särskilt alla extremt tunga och destruktiva behandlingar som han måste ta, förutspådde läkarna att han skulle dö för några år sedan ...
Även om han håller sig bättre än förväntat, kommer han inte att leva länge, och han vet det, även om det är svårt att tänka på det.
Slutligen, normalt, har han rätt till terapeutiska timmar, vilket faktiskt inte alls är fallet: han arbetar enorma skift och orsakar stor trötthet.
Han kan dock inte klaga, för med tanke på hans "tillstånd" kan han betraktas som 100% funktionshindrad och inte arbeta - vilket han vägrar att göra, för hans liv skulle inte längre ha någon mening utan hans passion för medicin.
För ytterligare :
- Webbplatsen skapades med min bästa vän, där han särskilt berättade detaljerna för en av hans dagar.
- Den franska ligan mot epilepsi
- Federationen för hjärnforskning
- Epilepsy.com, ett terapeutiskt projekt från stiftelsen mot epilepsi
- Epilepsi-medvetenhet, en grupp DeviantArt
