Möjligheten att (åter) upptäcka vittnesbördet om denna mademoisell som lever med sjukdomen.
Upplagt den 31 mars 2021
Jag har en kronisk sjukdom som förstör mitt liv, men jag försöker vara lycklig ändå.
Det var 2021 som diagnosen föll: fibromyalgi .
Vad är fibromyalgi?
För det första, för dem som undrar vad som ligger bakom detta otydliga ord, en liten förklaring.
Fibromyalgi är en kronisk neuromuskulär sjukdom som ger många symtom: diffus och kontinuerlig smärta i vissa delar av kroppen som kallas "smärtpunkter", vars intensitet varierar beroende på vissa perioder och som ibland blir så svår att det är omöjligt att upprätthålla en normal livsstil .
Om denna period varar i flera dagar eller veckor, talar vi om en "smärtskris".
Till detta kommer trötthet på grund av smärta och sömnstörningar, eftersom fasen av djup långsam sömn (tiden när din hjärna är i strejk och din lilla kropp återhämtar sig maximalt) är nedsatt, vilket förhindrar vara helt vilad.
Hos många patienter hittar vi också problem med matsmältningen, minnesförlust, koncentrationssvårigheter, hyperestesi (när dina fem sinnen är så strama att du inte längre kan stå ut med vissa saker, att det är svårt att reda ut visuell och ljudinformation etc.), depression ...
Jag kommer att stanna där för listan, för det kan vara väldigt långt, men vet att vi traditionellt säger att det finns "hundra olika symtom på fibromyalgi" !
Det är en sjukdom som drabbar en stor majoritet av kvinnorna (mer än 80% av fallen) och vars exakta orsak ännu inte är känd.
Min diagnos och mitt liv med fibromyalgi
Jag fick diagnosen vid sexton, vilket är väldigt ungt. För det mesta dyker de första symptomen upp i 30-talet. Ändå var det ingen överraskning och jag hade tur i min "olycka".
Denna sjukdom, jag lärde mig att leva med den långt innan jag själv hade det: min mamma och min syster har haft det , de också sedan gymnasiet.
Det finns familjegrunder i överföringen av sjukdomen (ett begrepp lite vagt och föremål för debatt inom det medicinska samfundet), och en kvinna har mer än 80% chans att överföra det om hon har en dotter.
Uppenbarligen gick vi inte igenom det, vi tog det till och med i ansiktet.
Min mamma fick diagnosen väldigt sent, för vi har inte känt denna sjukdom på länge (Redaktörens anmärkning: förekomsten av fibromyalgi har erkänts av WHO sedan 1992).
Eftersom vi inte visste hur vi skulle behandla henne slogs hon ut med smärtstillande medel som hon fortfarande försöker stoppa idag eftersom de fick henne att gå upp i vikt och har utlöst andra hälsoproblem flera gånger.
För min syster var diagnosen snabbare, men också hon hade sina erfarenheter och misstag.
Hon tog mycket medicin, var på sjukhus flera gånger, hon föll i fällan av inaktivitet och desocialisering för att hon hade för mycket smärta ...
Så ja, jag hade tur. När diagnosen föll visste jag vad jag kunde förvänta mig.
Jag hade många smärtstillande medel först så att jag kunde hålla ut i gymnasiet och inte hoppa av, men jag slutade inte ta dem längre eftersom de fick mig att kräkas regelbundet.
Jag gick ner i vikt, tappade hår och slutade sluta med allt. Då var jag på college, långt hemifrån, och jag kom hem varje vecka för att träffa min mormor med cancer.
Den här perioden var hemsk och min kropp gav slutligen upp mitt i året: jag var på sjukhus i nästan två månader, jag kunde inte avsluta mitt år och jag var tvungen att göra ett val att ge upp mina studier. att omdirigera mig till en annan stad där läkarna lättare kunde följa mig.
Jag bestämde mig för att börja helt från grunden och jag gav upp lag och historia för moderna bokstäver.
Jag var tvungen att acceptera att vara ett år försenad, sedan två när jag inte kunde komma till mina tester förra året, vilket var särskilt komplicerat av familjeskäl.
Det var desto svårare eftersom jag inte gillar den kurs jag går på och jag drömmer om att avsluta denna examen.
Jag har fibromyalgi, men jag känner mig privilegierad
När jag tittar på min resa idag tycker jag att den är kaotisk, full av grovhet och inte riktigt glad ... men jag känner mig privilegierad .
Privilegierad eftersom jag är omgiven av två personer som har samma sak som jag, och att även om jag fortfarande lär mig att tämja min smärta och mitt dagliga liv drar jag nytta av deras erfarenhet och jag går mycket snabbare.
Denna sjukdom är skit (egentligen har jag inget annat ord, förlåt), men det lärde mig att vara stolt över mig själv: stolt över att gå upp på morgonen och gå till jobbet, även om jag har fel.
Stolt att inte ge upp mina studier när de inte intresserar mig, för jag har bestämt mig för att oavsett vad som händer ska jag lyckas med combo för sjukdomen + examen .
Jag är stolt över mig själv för att jag aldrig kommer att kunna gå med i polisen eller gendarmeriet, men att jag har beslutat att försvara min övertygelse annorlunda och bli journalist.
Jag har lärt mig att uppskatta vad jag har: mina tre bästa vänner som jag har känt sedan sjätte klass och som ger mig orubbligt stöd.
De som jag har känt under en kortare tid, men som inte är mindre värdefulla, och som vi bildar ett litet band med människor som inte alla andra, lite trasiga, men som älskar varandra väldigt mycket.
Jag lärde mig acceptera att människor ser mig som jag är, i alla fall lär jag mig: Jag har en vän som stöder mig i allt jag gör, som rusar för att göra mig liter te när jag med mycket ont eftersom han inte vet vad han ska göra mer.
Vem bevisar för mig varje dag att jag har rätt att bli dålig , att han älskar mig ändå och att det inte gör mig till någon "inte värt det".
Till alla människor med fibromyalgi
Det är svårt.
Jag lär mig att acceptera att det finns saker jag inte kan göra längre, andra som jag aldrig kommer att kunna prova.
Jag kämpar mot de två fienderna i mina studier: latskap och förhalning som gör att det är svårt att arbeta hemma som jag tycker är ogiltiga.
Men jag kommer dit .
Jag vet att många med fibromyalgi ger upp, blir deprimerade, slutar arbeta, skjuter sig själva med smärtstillande medel. Till dem vill jag säga att smärta gör saker svåra, men att det inte är omöjligt och att de måste göras.
Jag vill säga till dem att denna sjukdom är en del av oss, att acceptera det är att acceptera dig själv, att smärtan aldrig är mer diskret än när du skrattar väldigt högt och att den inte gör det t är aldrig svagare än när du bestämmer dig för att stå upp, även om ryggen brinner eller benen värker.
Att ligga ner lindrar inte smärtan. Håll dig ensam heller. Jag är 21, en kronisk sjukdom som aldrig kommer att botas, så jag bestämde mig för att leva med den.
Jag är 21 och bestämde att jag hade tur att jag inte hade något mer allvarligt. Jag är 21 och bestämde mig för att ha ont och göra allt för att vara lycklig .
Detta är mitt vittnesbörd, det är inte en lektion eller ett matlagningsrecept, utan mitt sätt att hantera min sjukdom dagligen.
Jag vet att varje patient är annorlunda och hanterar så bra de kan, och jag hoppas bara att den här artikeln tas för vad den är: ett positivt och uppmuntrande budskap .
