Ursprungligen publicerad 6 oktober 2021
Illustrationen är från kampanjen They’re Foreground
Två år efter mitt vittnesmål är jag 20 och Crohns sjukdom och fyra år efter min diagnos, här är jag igen för nya äventyr att dela med dig, dig och dig där. Och jag gör det så, gratis . Min generositet har ingen gräns. Tacka mig inte, det är för mycket.
Och din nya, om du vill veta mer om Crohns sjukdom, kolla in detta helt fantastiska och otroligt välskrivna vittnesmål (jag säger inte det för att jag gjorde det).
Crohns sjukdom, min vän som alltid har följt mig
Idag har min sjukdom lugnat ner: jag är inte i fullständig eftergift men jag är inte långt ifrån den . Jag har ingen specifik diet längre: jag är bara försiktig så att jag inte dricker alkohol och äter gröna bönor - det ger mig en fruktansvärd magont och obehaglig diarré.
Jag överlever väldigt bra utan bönor, och i slutändan saknar jag alkohol. Det handlar mest om socialt tryck, men jag märker att fler och fler människor inte dricker.
Jag är nästan i remission, men jag är inte läkt.
Men jag är inte botad: Jag har magont, orsakad av funktionsstörningar på grund av behandlingarna och operationen för två år sedan. Mina tarmar är också försvagade och därför mycket reaktiva.
Framför allt tog operationen bort en del som var avgörande för att bromsa matsmältningssystemet: ileo-cecal loop. Det är en slags böjning, en av de många sicksackarna i våra tarmar, vilket gör att vi kan få långsam och därför bättre matsmältning. Hemma, istället för att ta den slingrande landsvägen, hamnar maten mot en motorväg mot närmaste avfart: min skinka.
Mitt dagliga liv undergrävs därför fortfarande av Crohns. Låt oss ta ett häftigt exempel: Jag var i hissen, jag ville gå på toaletten, jag trodde att jag bara skulle prata, men här är det, jag kikade på mig.
Det lär mig hur man pratar i hissarna ...
Mordiska beräkningar
Denna olycka i hissen traumatiserade mig inte utan fick mig att skratta. Det är inte första eller sista gången, jag vet det, och konstigt nog är det en oundviklighet som jag accepterar. Jag vet att när jag säger det skrattar folk, ingen skrattar eller tycker att det är skamligt .
Konstigt, jag skäms mer när jag går på toaletten mitt i en film och min vän, av ren vänlighet, pausar filmen, hör allt och väntar tjugo minuter på att jag ska gå ut! Människor är så tankeväckande!
Jag, en allegori.
Jag berättar inte om knepet som jag satte på plats när jag vet att flera av oss vill gå på toaletten. Hur kan jag vara den sista som går?
”Nej, nej, fortsätt Hortense, jag har inte bråttom ... Fortsätt. Ah Simone, vill du också gå? Passera framför mig, nej det finns inga problem, det ser rusat ut. Ah, Lucienne väntar också? ... Hej, alla vill kissa! Haha ... VET DU VAD? Allt du behöver göra är att låta mig veta när du är klar. Varför ? Eftersom. HÄR. "
Alla vet (ja, alla) att sitta främjar förstoppning, vilket är ett verkligt problem för de flesta, men en välsignelse för mig. Men om jag gör en annan aktivitet än att sitta är det dags att gå fram och tillbaka på toaletten. Jag kan inte ens diska utan att behöva ta en paus! Det är absurt!
Flera gånger i snabbkösen var jag tvungen att ge upp all min shopping eftersom väntetiden var för lång och lusten var för mycket.
Det får mig att tänka att jag flera gånger i köen på snabbköpet var tvungen att ge upp alla mina shopping eftersom väntetiden var för lång och lusten var för mycket. Ofta i butiker, när jag ser att det finns människor jag inte går in i, för jag vet att det att vänta för länge på mina fötter kommer att få mig att vilja mycket.
Jag tappade massor av beställningar från McDonalds, kebab, smörgås etc. Synd, annars kommer jag över det framför alla.
Mitt liv handlar om smarta beräkningar för att veta sannolikheten för min önskan att gå på toaletten.
”Okej i morgon, jag ska till stranden. Om vi åker kl. 14.30 anländer vi dit runt kl. 15.00 och stannar där i minst tre timmar. Eftersom dykning i kallt vatten får mig att vilja kasta plötsligt (??), om vi tar hänsyn till våldet från önskan och smärtan som orsakas, måste jag äta pasta 1:30 innan jag lämnar för att sakta ner systemet matsmältningen! "
Om jag planerar dåligt är det en katastrof. Här får jag panik på stranden och letar efter en toalett, förutom att det är havet, stranden är nästan vild och det finns inga toaletter! Jag har bara två lösningar: hålla mig ihjäl och be andra att komma in snabbt eller komma i vattnet ... Lyckligtvis har jag fortfarande inte upplevt det.
Många gånger händer det att mina förutsägelser störs av något, som att stöta på någon jag känner på gatan. Att stå stilla i mer än fem minuter är garanterad diarré. Killen är trevlig, han frågar mig hur jag mår, vad jag gör ... Och det varar, det varar i tio, femton minuter. Jag, jag lyssnar inte på någonting längre, jag koncentrerar mig för att inte komma på det. Det är riktig tortyr och jag hatar den här killen så mycket som bara vill veta hur jag mår.
När du har Crohns sjukdom lägger du mycket tid på att förbanna människor som blockerar dig till badrummet. Äntligen jag, ja. Jag förbannade många människor. Många.
Foireuse Health Notebook är en utmärkt serietidning om Crohns sjukdom!
Andfådd
Det finns också säkerhetsskador som vi inte nödvändigtvis tänker på.
För några månader sedan fanns det en kille som jag verkligen gillade. När jag visste att jag skulle träffa honom skulle jag tvätta håret, det vill säga hur mycket jag gillade honom! Varje gång vi såg varandra visade jag honom tecken och han skulle göra detsamma. Jag var precis på väg att avsluta.
Men plötsligt tog han bokstavligen sitt avstånd. Medan vi var nära att borsta armarna stod han nu systematiskt en meter från mig. Jag berättade för min syster om det, som äntligen berättade för mig att jag hade dålig andedräkt.
Det är vettigt när du tänker på det : magbesvär, komplicerad matsmältning och mina ruttna tarmar främjar dålig andedräkt. Ju mer magen gör ont, desto mer luktar munnen. Så nu är jag alltid beväpnad med mynta pastiller och andra eukalyptusgodisar som är kända för att vara laxermedel i höga doser ... Ja, jag älskar mitt liv.
Farliga kontaktpersoner
Men andan kan vi försöka göra något åt det. Det finns en annan dimension av sjukdomen som är mycket mer irriterande.
Tänk dig att du är på kvällen. En kille gör dig söta ögon, svarar du med en sexig look. Naturligtvis kommer du inte åka hem ensam ikväll. Hos honom kysser du passionerat, avund och spänning stiger, hoppar kondomen och går en natt av nöje.
Ah ja, det är jättebra, men det var utan att räkna din bästa vän laaa malaaadiie! Mellan henne och din efefebe passerar inte strömmen alls. Det är faktiskt mer mellan henne, din vagina och hennes penis.
Kvinnor som har fått ett barn kommer att förstå vad jag pratar om. Vid födseln, när livmoderhalsen fortfarande är för smal för att barnet ska passera, kan barnet börja trycka i alla riktningar för att komma ut, särskilt på väggen som skiljer barnet. matsmältningssystemet och särskilt på anusområdet, vilket ger ett trevligt intryck av att poppa ditt barn.
Det är ganska mycket idén. När jag älskar, under penetreringen, trycker penis på separationsväggen, och som jag har jag alltid poo redo att komma ut och sfinktern på proppen, det ger att jag ständigt försöker håller tillbaka från att pooping på min partner.
Eeeeew!
Detta är höjden på det obehagliga. Jag har inte ont i magen, men vill verkligen gå på toaletten. Jag känner att något pressar hårt på min ringmuskulatur, det är smärtsamt, och om jag inte håller tillbaka, kommer allt ut. När jag sover med en man är jag därför alltid på väg att komma över mig. Det är omöjligt för mig att släppa mig själv, glömma mina problem och ha det bra. istället får jag panik, rädsla, stress och ont.
För mig är sex ingen picknick. Det är ett smärtsamt ögonblick både fysiskt och mentalt. Jag tänker bara på en sak:
"Tänk om jag den här gången inte kan hålla mig tillräckligt länge?" "
Jag börjar frukta det här ögonblicket att jag vill så mycket samtidigt. Jag undviker att ha sex eftersom jag är för rädd och har för mycket ont.
Hittills har jag inte haft ett tillräckligt seriöst förhållande för att prata om det med min partner. Jag tror att när jag har någon jag litar på, kommer jag att prata med honom om det och vi kommer att hitta en lösning tillsammans (jag försökte många positioner, ingenting hjälpte).
Det kommer att bli svårt att prata om det, jag kommer att skämmas så mycket.
Men det blir svårt att prata om det, jag kommer att skämmas så mycket. Det är så intimt. Vi pratar fortfarande om poo och sex, men det här är två ämnen vars namn vi aldrig ska uttala (ja förutom att göra bra och saliga skämt)!
Detta problem, jag väntade fem år innan jag berättade för någon om det och det var min syster. Jag trodde tidigare att jag hade missbildningar, att jag inte var normal och eftersom det handlar om bajs vågade jag inte prata om det. Jag var rädd. Ingen läkare har förklarat för mig att det kan hända, för ingen läkare anser att det är viktigt.
När jag hade fistlar tänkte de på att operera på mig (i slutändan nej). Jag frågade om jag skulle ha synliga ärr och de svarade:
"Det spelar ingen roll det, och vad kan det göra för att de ska vara synliga?" "
Så, grundläggande, vi vill inte ha synliga ärr, oavsett var de är. Och ja, även om det är ett område som jag sällan exponerar för synen på världen, när jag gör det är det säkert i en specifik situation där jag inte nödvändigtvis vill få frågor. .
Jag känner att läkarna verkar inte ha något att göra med ditt liv, med ditt helt störda vardag. Vad de ser är sjukdomen, organet, och om du ställer frågor som inte direkt relaterar till det bryr de sig vanligtvis inte.
Min katt, den här frälsaren
Förutom allt detta fick jag en oväntad tröst av en pälsboll. Jag adopterade nyligen en underbar kattunge, så vacker, så söt, så söt. Det enda problemet är att han har magproblem, stackars man: han har diarré, han pratar och har mycket dålig andedräkt. Den här katten är helt klart mitt kattjag. Vi hittade varandra mycket bra!
Nu har jag en bra anledning att gå upp på morgonen och gå ut ur sängen.
Att ha ett djur har förändrat mitt liv. Jag är inte längre ensam hemma, jag är med Mustafa (min katt). Nu har jag en bra anledning att gå upp på morgonen och gå ut ur sängen. Om jag inte gör det kommer han att tvinga mig till det, och om inte, han dör av törst och hunger efter att ha kvävt mig med sin poo.
Hans närvaro lugnar mig, jag är inte längre rädd för att vara ensam hemma och för det ljud jag hör på natten. På kvällen när jag somnar hör jag det andas, spottar och det vaggar mig, jag torterar inte längre mitt sinne.
Att se honom så zen och fridfull, alltid letar efter den bästa positionen för att ha det bra, lugnar mig och påminner mig om vikten av att ta hand om dig själv. När magen gör ont smygar han sig mot mig och gör mig som en varmvattenflaska. Resten av tiden får han mig att skratta av hans dumhet, hans upptäckter, hans nyfikenhet och hans latskap som sätter honom i omöjliga situationer.
Han är mitt i min uppmärksamhet. Det hjälpte mig verkligen att glömma all min ilska, frustration och rädsla. När jag tänker på det säger jag till mig själv "på allvar, ta ledningen vid denna tidpunkt när det viktiga nu ligger framför mina ögon: Mustafa jagar en fluga!" ". Det är ganska båt, men det är så sant.
Tack, min katt, du fick mig ur depressionens trötthet. Jag har fortfarande jobb att göra, men din positiva attityd smittar mig och jag känner att jag kommer att vara okej med det. Tack till dig, min kärlek katt.
Han somnade medan han lekte.
När jag har det bättre mentalt och fysiskt har jag fattat beslutet att på allvar återuppta mina studier från andra termin. Jag bestämde mig för att gå till klassen normalt och inte följa dem genom korrespondens - jag kommer att ordna med lärarna om jag har brådskande behov!
Livet är inte en lång lugn flod
Min psykolog berättar för mig att ingen kan acceptera att vara sjuk, att det enda du kan göra är att leva med det. Enligt min mening ändras orden, men problemet förblir detsamma: Jag får inte acceptera min sjukdom, jag måste acceptera att leva med ... Ja ...
Ack, det finns ingen snabb fix, och det kan irritera mig att höra det, bara tiden kan lugna sinnet - det berömda "det kommer att bli bättre".
Jag slösar mycket tid och energi på att göra uppror mot min sjukdom. Det är så orättvist, varför skulle jag behöva leva med det? Detta är inte vad jag vill, jag vill inte "med" i mitt liv. Tiden jag har kvar att leva slösas bort av min sjukdom - det spelar ingen roll om jag accepterar det eller inte.
Jag är livrädd för döden . Jag räknar de år jag har (troligen) kvar och gråter vid tanken på att gå igenom dem med min sjukdom. Hon lämnar mig aldrig. Det är skrivet i mina gener.
Jag är i ständig konfrontation mot världen, ödet, ödet, orättvisan. Men idag har tiden gått sedan min diagnos, sedan min operation, och jag är mindre upprörd.
En avgång grep mig och det hjälper mig att gå framåt.
En avgång tog tag i mig och det hjälper mig att gå vidare. Jag är inte längre utmattad av att slåss, jag accepterar saker som händer mig utan för mycket hat.
Mitt liv är skit men det är så, jag kan inte hjälpa det oavsett hur mycket jag gör uppror - så varför slåss värdelöst? Jag vet att jag en dag inte längre kommer att avgå, jag kommer ut ur min depression.
Och när det gör det blir allt bättre. Jag måste bara "ge tid till tid".
