Historien jag vill berätta börjar när jag var 12 år, en dag i femte klass, i historik.
Min "flickvän", epilepsi
Jag träffade den jag nu kallar "min flickvän". Sedan den dagen har hon aldrig lämnat mig. Hennes namn ? Epilepsi.
Så du kan säga till mig: "Det är känt epilepsi!" »Och ge mig den meningen som jag ofta har hört:
"Du vet, om du hade fötts under medeltiden, skulle du ha dödats när du trodde du var en häxa!" "
Eller då "AH MEN JA DET ÄR MÄNNISKAN MELLAN OCH KONVULERAR, jag vet att om de får ett anfall måste du fånga tungan så att de inte kvävs" (ALDRIG GÖR DET, ditt finger, jag kommer äta).
Det är en sjukdom som människor ofta känner utan att verkligen veta om det. De ser epileptiker som människor som kollapsar på marken och dreglar.
Det visar sig att de i mitt fall inte har fel - även om epilepsi kan ta många olika former.
Gruvan resulterar i frånvaro, förlust av kunskap, kramper ... Kort sagt, vinnarplatsen. Min epilepsi är temporal-vänster och vänster frontal (den är till vänster om hjärnan, du kan ta ut den på kvällen, den slår).
Jag har haft perioder i mitt liv där jag har betalat väldigt lite och sedan andra där jag har haft 2 till 5 attacker per vecka.
När jag fick veta om den här flickvännen trodde jag att det var som en förkylning eller influensa, att jag skulle ta medicin då och då och sedan att det skulle bli bättre!
Vad jag inte visste var att hon skulle ta mycket plats i mitt liv.
Hur fick jag epilepsi?
Du undrar förmodligen vad som är anledningarna till att jag särskilt gjorde detta "möte". Det kan finnas olika anledningar till varför du har epilepsi.
Jag, jag tappade livet i lotteriet. Jag ställde många frågor: Rökte min mamma under graviditeten? Föll jag som ung? Har jag en tumör? Och många fler.
Och sedan i slutet berättade läkaren att det var en defekt som hade utvecklats när jag bara var ett foster.
Jag tror att jag skulle ha föredragit att veta att min mor hade druckit som ett hål under graviditeten, för jag är en mycket logisk person ... och min sjukdom saknar logik, vilket tenderar att göra det mycket orättvist .
Jag tror att som så många sjuka människor har jag gått igenom många steg. Det var ilska: Jag bad inte om någonting och det är tröttsamt.
Sedan förnekelsen, när jag inte tog min medicin och när jag gömde den för de omkring mig och sa till mig själv att det skulle vara okej. Sorg när jag säger att det är orättvist att jag inte ska göra mitt liv baserat på denna epilepsi.
Och slutligen gick jag vidare till acceptans.
För att vara ärlig har jag ibland svårt att erkänna och acceptera det. Ibland tar orättvisa över och som alla sjukdomar kan jag ibland inte hantera det.
Men att personifiera henne och göra henne till denna "flickvän" hjälpte mig. Ibland diskret och vem som stannar i sitt hörn, som påminner mig då och då om att hon är där med små frånvaro, och som också kan bli arg och orsaka mig kriser.
Det finns tillfällen när hon inte stör mig, jag tänker inte på det och andra där hon stör henne mycket mer, som när hon presenterade mig för en annan flickvän, depression.
Lyckligtvis, eftersom jag inte kände det senare, klippte jag snabbt broarna.
Hantera epilepsi med nära och kära
Alla dessa steg, tillbringade jag dem med min familj, mina vänner, min kärlek (min skit).
Att se sorgsenheten i mina föräldrars ögon är oförklarlig. De kan ha starka personligheter, vara mina förebilder, när vi presenterade dem för min flickvän såg jag rädsla i deras ögon för första gången i mitt liv.
De av min mamma, en läkare, som vet allt om epilepsi, kan vara för mycket . De av min far, den tysta styrkan.
I tio år har mina föräldrar genomlevt möten med läkare, kriser och misslyckande för varje läkemedel. Och den ständiga oro för mig - i slutändan kanske anledningen till att jag skriver dessa rader också för att stoppa det.
Och sedan har jag mina systrar, de är det som jag älskar mest i världen tillsammans med de mest irriterande sakerna. Men de visste hur de skulle vara där, för att göra mig glad när jag inte var, de levde kriserna och de var tvungna att acceptera att deras lillasyster var sjuk.
På sidan av mitt vänliga följe fanns det faser där jag kunde se smärtan i deras ögon, och de där de försökte se glaset halvfullt, med mycket "Ooooh men det är ok ... Det är det inte. ... Så hemskt den här sjukdomen, tänk på dem som har cancer i livmodern i terminalfasen ”.
Så ja, uppenbarligen sätter det denna typ av tänkande i perspektiv, även om det inte gör världen blommande och vacker för tillfället.
Jag är medveten om hur lycklig jag var att de var där för mig, oavsett om det var på kvällen att komma undan när jag inte mår bra eller dagligen för att samla tårarna av trötthet.
Min pojkvän, som kom till en av de värsta tiderna i mitt liv, hjälpte mig att bryta mig från depression, acceptera att jag var sjuk, känna mig vacker med elektroder i mitt huvud och påminna mig själv om att jag var sjuk. förbli smart.
Framåt tillsammans trots epilepsi
Jag tror att alla dessa människor, individuellt och kollektivt, växte upp med min epilepsi, de lärde mig att jag var en flicka som alla andra , en fantastisk flicka, som de var stolta över.
De lärde mig att jag inte bara var epilepsi utan var där för att påminna mig "hur romersk jag är".
De övertygade mig om att jag aldrig kommer att vara ensam. Så ja det betyder inte att jag aldrig känner mig ensam, men jag har tur som aldrig har upplevt vad andra personer med epilepsi vittnar om.
Makarna som lämnar, vännerna som flyttar när de lär sig om sjukdomen: Jag har aldrig uthärdat det. När jag förklarar det är det ofta en sådan nick av huvudet och detta blick som säger "vad fan gör du", följt av ett leende.
Min pojkvän sa till mig att jag var "kärleken i (hans) liv, så du kan lika gärna ta (min) flickvän med".
Om personen som delar ditt liv, eller dina vänner, går iväg efter att du berättat för dem att du har epilepsi, är det självklart att dessa människor inte förtjänar dig.
Epilepsi definierar inte dig som person, du är något annat, och denna typ av person kan bara uppfatta en sjukdom.
De bromsar som samhället ville tvinga på mig på grund av min epilepsi
Slutligen är det mest komplicerade framför allt förelägganden och sociala reaktioner.
Det finns människor som tror att jag kommer att smitta dem - jag antar att det är samma typ av människor som tror att du får hiv av att kyssa någon som är hiv-positiv ...
Och de som sa till mig så mycket att jag skulle ha svårt att studera, att det var bättre att jag väljer en kort kurs eftersom jag inte skulle kunna följa. Jag hade lärare som förstod och andra som inte ville höra om min epilepsi.
Så jag kämpade. För att jag är en rebell eftersom jag ville att de omkring mig skulle vara stolta och för att jag också ville bevisa för samhället att jag kunde göra det.
Att se sorg i dina föräldrars ögon är svårt så jag ville ersätta det med stolthet. Jag ville att de skulle se mig som mina systrar, en tjej som avancerar i sina studier, ibland som misslyckas men som aldrig ger upp.
Jag var tvungen att kämpa mot dyslexi, frånvaro, möten, anfall, trötthet, ryggsmärtor, konsekvenserna av medicinering (titta på en broschyr en dag, det är en bibel), värk, migrän, illamående, akne och hästdoser av dessa läkemedel.
Och jag lyckades: Jag hade en Brevet, en litterär Bac, en BAFA, en licens i musik och musikvetenskap, en Master 1 i musikforskning och idag är jag i Master 2.
Allt detta gjorde jag medan jag alltid tänkte på de människor som sa att jag inte skulle studera länge. Allt detta, i början gjorde jag det för min familj och sedan för mig själv. För Romane.
Acceptera min epilepsi och fortsätt med den
Så efter dessa olika examensbevis som jag hade har jag bara en slutsats: vi måste slåss.
Det kommer alltid att finnas saker som kommer att vara oåtkomliga för mig. Jag kommer förmodligen aldrig att kunna få mitt körkort, aldrig bli lastbilschaufför och aldrig dyka.
Men jag kommer fortfarande att kunna ta bussen, vara chef för lastbilsförare och gå till akvariet. Det finns alltid en lösning.
Om det finns ett meddelande som jag vill förmedla, är det att sätta dessa hinder i perspektiv och göra det antal studier som du vill ha och det jobb du vill ha (ja, bra ok , bli inte en lastbil om du har epilepsi som jag, förstår vi).
Det kan verka dumt men när jag inte hade det bra hade jag velat veta att en tjej på Internet skulle vara där för att berätta för mig att ja, att vara sjuk är inte galet men att något annat väntar på mig.
Jag tror inte att det finns hierarkier i sjukdomar, du måste bara veta hur man ska leva med dem. Tyvärr måste du ibland slåss mer än de andra, men de kommer också att finnas där för dig.
Mot ett nytt steg: operationen för att behandla epilepsi
Efter flera år med epilepsi (10 ÅR, LYCKLIG FÖDELSEDAG) insåg mina läkare att ingen medicin fungerade på mig.
Jag är "läkemedelsresistent" , många epileptika är det. Naiv att jag är det, tänkte jag "ja, det är okej att vi tar mer medicin!" »(Gör det med en belgisk accent, det är klump).
Men nej. Det är inte så enkelt.
Jag fick flera EEG: tester där jag hade elektroder tejpade i mitt huvud med fett (vilket ger en fantastisk frisyr som ni kan föreställa er) och då blev jag ombedd att sova, läs och titta på blixt.
Jag stannade tio dagar i en säng och väntade på ett anfall och slutligen kom domen: läkarna erbjöd mig att få mig opererad.
De har pratat med mig om den här lösningen sedan jag var liten, men det är den typ av saker som du tror bara händer med andra.
Jag är en feg i livet, så att jag berättade att de skulle göra lite VVS i mitt huvud ... Jag var ärligt talat inte nöjd. Jag är inte den typen av krigareflicka som tror att "allt som inte dödar gör dig starkare".
Jag är mer av den typen att tänka "UNDVIK PROBLEM, ROMANE".
Operationen för att behandla epilepsi, vad består den av?
Så eftersom jag är en fyndig tjej bestämde jag mig för att söka på Internet efter vad som väntade på mig. Jag lade detta beslut i topp 5 av mina bästa idéer.
Lite åt sidan om epilepsi på Internet: Jag har ofta letat efter saker relaterade till min sjukdom på Google och det fina med en sjukdom som denna är att du hittar en hel gemenskap.
Människor som förolämpar läkare, mammor som är oroliga för sina barn, de som är i förnekelse och bestämmer sig för att stoppa sina droger och sedan de förlorade som jag ...
Kort sagt kan jag lika gärna säga att med de första resultaten kände jag att jag skulle äta min sista måltid.
Jag ställde mig själv många frågor och många farhågor uppstod.
Operationen? Det är trummande. Mitt huvud är öppet, bränt eller tagit bort den del där min epilepsi är. Vi använder lasrar och det är ganska coolt.
Epilepsioperationen är både hoppfull och skrämmande
Men för att kunna få mig opererad var jag tvungen att klara olika tester ändå (som i Fort Boyard, där du måste samla in nycklarna för att kunna rusa på skatten - förutom att här skatten läker ).
Jag kommer att ge dig detaljerna, men det varierade från MR (medan jag är klaustrofob) till sjukhusvistelse under vilken jag - om jag populariserade - fastnade 12 stift i mitt huvud.
Varje dag skickade en läkare elektriska stötar genom dem för att aktivera de olika polerna. Det är väldigt konstigt, till exempel kan det aktivera dig smärta, sorg och trötthet genom endast elektriska stötar.
Jag stannade där i tre veckor och väntade på en passform för att vara säker på vart jag skulle sikta.
Jag firade min 22-årsdag där, mina systrars 24-årsdag, ljusfestivalen i Lyon och min pojkväns födelsedag - och under hela den tiden fick jag deras orubbliga stöd.
Slutligen träffade jag en läkare som sa att jag kunde opereras. Mitt hjärta gick ner till tårna på min högra fot.
Jag kände en konstig blandning av känslor: rädsla, lycka, stolthet och ensamhet. Vi pratade långt och han sa att jag hade en chans på 60% framgång.
Och resten ? Enligt hans egna ord kan det alltid förbättras. Men hur stor är andelen att förlora minne, förlora psykologiska förmågor eller dö?
Läkaren ville aldrig berätta för mig för ”du borde aldrig se den dåliga sidan av saker”.
Jag erkänner att detta är ett steg som skrämmer mig mycket. Jag tror att min största rädsla är reaktionen från mina föräldrar och de omkring mig. Om det inte fungerade är jag rädd att de kommer att falla sönder när jag vill att de ska vara stolta över mig.
Min kamp mot epilepsi fick mig att växa upp
Jag ska åka tillbaka till sjukhuset i söndags för att få en operation. Jag är rädd men åtminstone pratade jag om det.
Om det fungerar och jag faktiskt är botad är jag övertygad om att jag fortfarande kommer att tänka på denna "vän" som trots alla våra skillnader fick mig att växa.
Det viktiga var att slåss. Jag växte upp med en ilska för att vinna och vara framgångsrik, utan att egentligen uttrycka det så, och jag tror att det var det som fick mig hit.
Jag förenar delning, respekt, lyssnande, tanken att du inte ska överväldiga andra för att känna sig starkare.
Så det är allt jag önskar dig om du också är sjuk: lära känna dig själv utan din sjukdom eftersom det inte definierar dig, lära dig att komma runt de problem som det representerar.
Och sedan ett tips till vägen: läs igenom den första artikeln i den allmänna deklarationen om mänskliga rättigheter. Det kanske låter dumt, men jag kan försäkra er att det ibland har gjort mig bra.
Kyssar på vänster temporal lob (jag hoppas du kom ihåg)!
