Jag har alltid varit det vi kallar en tung sovhytt. När jag var liten, till skillnad från alla barn som freakade ut vid sänggåendet, kunde jag inte vänta med att gå och lägga mig! Senare, när jag gick på gymnasiet och särskilt i slutet av mitt andra år, var jag ofta trött ...
När trötthet blir ett handikapp
Året därpå bestämde jag mig för att göra min första postorder. Det var en katastrof, lika mycket när det gäller utbildning (vetenskapssektorn var faktiskt inte så stor), som hälsa och moral. Jag var riktigt trött hela tiden. När du är ensam hemma, bakom ditt skrivbord och särskilt framför din säng, finns tupplurar ofta där.
Huvudproblemet var att jag helt inte kunde ta en tupplur på mindre än två timmar ... och jag var inte mindre trött när jag vaknade. Slutligen var jag tvungen att upprepa ett år - vilken stor överraskning - och samtidigt bytte jag kurs och återvände till min gamla gymnasium. Jag var tillbaka på första plats!
Men min trötthet intensifierades och jag var ofta frånvarande under året - även om jag på något sätt försökte komma ikapp med lektioner. Det var inte alarmerande, men jag gjorde fortfarande test som blodprov för att se till att allt var okej. Och ja, i mitt blod gick alla mina små celler bra!
Att vara hypersomniac
I början av det sista året tog det mig knappt två dagar att befinna mig i frånvaro. Det var värre än året innan, jag var - redan - utmattad. Lyckligtvis hade en neurolog ordinerat en undersökning på ett sjukhus, i avdelningen för sömnpatologier. Jag tillbringade två nätter där, ansluten överallt med dussintals elektroder på kroppen och huvudet.
Några veckor senare fick jag resultaten: Jag var idiopatisk hypersomniac (idiopatisk betydelse att vi inte vet orsakerna). Det är en sällsynt neurologisk sjukdom.
Jag sover mycket - upp till 16 timmar om dagen - och har nästan alla biverkningar av en dålig sömn, det vill säga enorm sömnighet under dagen, minnesproblem och särskilt koncentration. Tänk dig att du har tillbringat en sömnlös natt eller varit under sömnpiller: det är jag hela tiden!
Lite är känt om denna sjukdom, även av många läkare, vilket innebär att väldigt få människor diagnostiseras i Frankrike (cirka 0,3% av befolkningen enligt Fondation Sommeil).
Hypersomniacs tar år att slutligen diagnostiseras; du kan tillbringa ditt liv med att sova 20 timmar om dagen (det finns, ja) utan att tas hand om på grund av denna brist på information och förståelse.
Det är därför jag ville vittna: om din klasskamrat sover i varje klass kanske han inte är en lat professionell (eller kanske är han det), han kan missförstås och inte diagnostiserad!
Vilken behandling för hypersomni?
Så för mig var det väldigt handikappande för min skolgång eftersom det var omöjligt för mig att stå upp klockan 7 varje dag och göra 7 eller 8 timmars lektioner under dagen. Jag saknade nästan alla kurser under mitt sista år. Jag hade dock en behandling som syftade till att hindra mig från att sova, men det var utan att räkna med biverkningarna ...
Jag tillbringade nätter och nätter att vakna upp till illamående, som bara gick när jag äntligen lyckades kräkas, ibland bara efter två eller tre timmar.
Fortfarande enligt Sleep Foundation:”Behandlingar för denna kroniska sjukdom syftar till att minska symtomen, men inte bota det. Behandlingarna är baserade på att ta psykostimulerande medel. "
Det är en sjukdom som vanligtvis förekommer före 30 års ålder hos både män och kvinnor och kvarstår för livet i 80% av fallen.
Efter flera månader kunde jag ändra min medicin - och biverkningar. Idag passar behandlingen mig lite bättre, jag lyckas leva med den. Jag fick till och med min studerande - mirakulöst nog!
Jag är fortfarande handikappad i vardagen, särskilt eftersom det är en helt osynlig sjukdom, så jag vill säga alla "nej det är inte lat" när Jag gäspar redan klockan 11 och när mina dagar inte alls är produktiva ...
Hypersomnia och andras ögon
Min familj och särskilt min pojkvän var mycket förståelse. Den senare hjälpte mig mycket: han är väldigt atletisk och motiverade mig att gå ut och flytta. Utan honom hade jag stannat längst ner i min säng, medan sport gör mig mycket bra.
När det gäller mina vänner har det varit mer blandat: Jag tror att många kanske inte har förstått så bra varför jag hoppade över lektioner så mycket och hur jag tänkte klara bac - men mer än När jag förklarade saker för dem var min prioritet redan att möta sjukdomen och att ha ett ganska normalt vardagsliv så att jag kunde komma tillbaka till studierna.
Och då är det normalt att inte förstå allt. Men jag kände alltid att jag var tvungen att bevisa att jag var trött .
Till exempel, de enda dagarna jag gick till lektionen under mitt läsår visste jag att om jag sminkade mig eller inte kom in med ett helt vitt huvud och mörka ringar skulle lärare tro att jag var bara lite (mycket) lat ... Även om jag visste att jag inte behövde rättfärdiga mig själv ville jag att folk skulle tro mig - det beror på några saker.
Nu är jag i L1 för plastkonst, och jag gillar vad jag gör. Lyckligtvis har jag bara 20 timmars lektioner per vecka, för med de 3 timmarna dagligen i transport, stickar det när jag vaknar!
Jag har fortfarande en PAI (individualiserad utvecklingsplan) som gör att jag kan ha mer frånvaro utan att behöva motivera dem varje gång, och en tredje gång som har tjänat mig bra i ryggen.
För närvarande planerar jag att fortsätta licensen och efter att ha fått den vill jag arbeta i ett kulturcenter eller något liknande - vi får se!
Avslutningsvis skulle jag vilja skicka ett meddelande till alla murmeldjur som jag: mod, uthärda för att vi har kapacitet och vi förtjänar att få ett liv som de andra!
