Uppdatering tisdagen den 19 juni 2021 - För World Sickle Cell Day är det dags att öka medvetenheten om denna lite kända genetiska sjukdom.
Upptäck initiativet från Laetitia, en ung flicka med sicklecellsjukdom som utvecklat Drepacare-appen.
Målet: att ge hjälp till personer som drabbas av denna patologi men också till läkare.
- Artikel publicerad 4 mars 2021.
November 2021. Studenter kom för att presentera sina entreprenörsprojekt som en del av Festival des Idées . Bland dessa: Drepacare.
Laetitia Defoi och Anouchka Kponou står på scenen, försäkrade, och de ställer oss en enkel fråga: känner du till sigdcellsjukdom?
En ängel passerar. Ingen gav svar, kanske för att ingen vågade, eller mer enkelt för att ingen vet.
Och ändå är sigdcellanemi den första genetiska sjukdomen i Frankrike och i världen , som vi lär oss några sekunder senare.
Ja, fler människor till exempel lider av sigdcellanemi än av cystisk fibros, och ändå är denna sjukdom fortfarande mycket dåligt förstådd och dåligt hanterad. Det är därför de skapade Drepacare.
Sickcellsjukdom, en ärftlig genetisk sjukdom
Med sin tredje sidekick, Meryem Ait Zerbane, är det för att avhjälpa denna situation att de har skapat en ansökan för sicklecellpatienter och deras läkare: Drepacare.
Laetitia själv har sicklecellsjukdom, och hon berättade mer detaljerat vad denna ärftliga genetiska sjukdom var i detta vittnesbörd. Men för att sammanfatta är det en sjukdom som drabbar de röda blodkropparna.
I stället för att vara runda och deformerbara är dessa halvmåneformade och styva, vilket får dem att blockeras i små blodkärl, vilket skapar mycket smärtsamma och potentiellt dödliga vaso-ocklusiva kriser om ingenting görs. är gjord.
Det ser ut så här, som förklarats på Drepacare
Särskildheten hos denna sjukdom, som drabbar 25 000 människor i Frankrike, är också att den är dåligt förstådd: både bland vårdgivare och patienter cirkulerar information mycket dåligt.
De tre studententreprenörerna som skapade Drepacare
De tre unga kvinnorna träffades under sin magisterexamen inom folkhälsan, efter olika bakgrund.
Laetitia växte upp på Martinique och Orléans, en stad hon lämnade i början av sina studier:
”När jag fick min examen sa jag till mig själv:” Jag måste gå ”eftersom sicklecellsjukdom hanterades för dåligt där, jag dog nästan för många gånger. Det fanns ett ansedd centrum i Créteil, så jag flyttade dit. "
Hon bestämde sig för att gå tillbaka till skolan efter att ha upptäckt att komplikationer från hennes sjukdom gjorde det omöjligt att utöva sitt omvårdnadsyrke.
Anouchka var ingenjör inom bioteknik, specialiserad på näring, när hon bestämde sig för att slutföra sin utbildning för att förebygga. Meryem var farmaceut.
Seglcellsjukdom, en mycket liten känd sjukdom
Det som fick dem att agera var denna uppenbara brist på medvetenhet både hos vårdpersonal och hos patienter som ofta saknar nödvändig information.
Laetitia observerade detta dagligen på en Facebook-sida tillägnad den sjukdom hon hade skapat, under namnet "Ja, jag har sicklecellanemi":
”Människorna som följer oss kan komma från Frankrike, Västindien, Afrika och de ställde mig frågor hela tiden. Jag insåg att väldigt lite information cirkulerade.
Jag har en specialist så att jag kan ställa honom och jag är en grundläggande sjuksköterska så jag kan också svara på vissa frågor, men om inte, oavsett om det är släktingar eller sicklecellpatienter själva, finns det väldigt lite tillförlitlig information tillgänglig för dem. disposition!
Om det bara är på en hälsosam livsstil eller överföringssättet: det finns många som tror att om du har ett barn med drepanocytic, kommer de andra inte att ha det medan risken är närvarande för varje nyhet graviditet. "
Flickorna beskriver olika övertygelser som cirkulerar: det faktum att det är mamman som är ansvarig för överföringen och som plötsligt överges av fadern, det faktum att vissa föräldrar inte vågar ta barnen för behandling av rädsla för att en trollkarl lär sig att barnet är sjuk och anser att det är lätt att döda byten ...
”Så vi undrade hur man skulle popularisera, göra pålitlig information tillgänglig? Föreningarna gör ett bra jobb men det är ofta mycket lokalt.
För att göra det tillgängligt för så många människor som möjligt tänkte vi på en digital lösning - i afrikanska länder har de också smartphones, så vi tänkte, varför inte en app?
Detta gör det lättare för unga människor, så att de är intresserade av deras hälsa, deras livskvalitet, för screening också ... ”
Drepacare, för att öka medvetenheten om sicklecellsjukdom
Så här föddes Drepacare. Utvecklad av de tre unga kvinnorna som omringade sig med en grafisk formgivare, en utvecklare och ett antal experter i frågan, har den tre huvudfunktioner.
Den första kretsar kring förebyggande för att sätta stopp för all tro som vi redan har diskuterat, för att indikera god praxis ...
Detta utvecklades med specialister bland vilka doktor Cazanava. Denna expert är den första som har behandlat en sigdcellsjukdom genom genterapi , och hon fungerar som gudmor för unga kvinnor.
Den andra delen är avsedd för uppföljning och support : du borde veta att medicinska filer inte överförs från ett sjukhus till ett annat (till exempel om hon inte hade sagt till honom skulle hennes läkare i Paris inte ha inte känt att Laetitia hade varit på sjukhus i Orléans för några veckor sedan).
"Jag noterar allt varje gång, transfusioner, sjukhusinläggningar och under det möte som vi gör var sjätte månad, måste jag bara ge honom den nedladdningsbara pdf-sammanfattningen snarare än att ta en timme på gör det själv, så det kan ta mer tid för något annat.
Å andra sidan är det patienten som laddar ner den, som ger den till sin läkare, det är han som väljer den användning han gör av den: filen är inte tillgänglig för hans läkare. "
Och slutligen har appen en sista "sociala" komponent . Tanken är att skapa ett samhällsnätverk där patienter kan vittna om deras dagliga liv, hur man upplever sjukdomen.
Och framför allt är namnet på deras stad skrivet där, vilket gör det möjligt att inse att vi inte är ensamma och att till exempel dela läkarnas adresser, för i själva verket, även i Frankrike, är själcellcentraler sällsynta. och dåligt listade.
Om några månader kommer de också att kunna stödja varandra, gilla och kommentera, när betaversionen har förbättrats tack vare feedback från de första användarna.
Att utveckla Drepacare, status som studententreprenörer
För att utveckla sin app fick de status som studententreprenörer . Det var nödvändigt att skicka in en fil till PEPITE: ett av studentcentrumen för innovation, överföring och entreprenörskap.
Det finns i princip i alla universitet eftersom det är ett nationellt program, även om de ofta är dåligt kända både av studenterna och av lärarteamen:
”När du har status som studententreprenör är det din rätt att ersätta din praktikplats med ditt
projekt. Det är vad vi gjorde. "
De vittnar om att ha lärt sig entreprenörskap på jobbet, eftersom ingen av dem var utbildade i frågan.
”Till slut lanserade vi appen den 19 juni 2021, det tog oss fem månader att utveckla den. Vi ville ha något konkret för vårt minne som vi tillbringade i september, så vi lanserade betaversionen. "
Hitta finansiering för att utveckla Drepacare-ansökan: ett långsiktigt jobb
Sedan juni har de gjort nödvändiga förbättringar. De drar fortfarande nytta av statusen för att fortsätta bygga sin förening, ett format som de har gynnat framför ett företags, men deras främsta hinder är att hitta medel.
Återigen är detta ett tecken på den lilla uppmärksamheten som denna sjukdom till och med ges av berörda yrkespersoner:
”Det är inte något som intresserar människor, inte ens i media. När vi säger ”1: a genetiska sjukdomen i Frankrike” tänker vi ofta på det som cystisk fibros.
Även på Regionala hälsovårdsverket som borde vara en riktig resurs för denna typ av projekt vägrade vi bidrag eftersom de inte har några experter på sicklecellsjukdom! Medan Ile de France är den region där prevalensen är högst i Frankrike. "
Denna typ av mönster upprepas i många institutioner: under förevändning att det inte finns några experter på frågan inom strukturen, förklarar den senare sig inkompetent och kan därför inte bevilja finansiering. .
”Regionrådet planerade fortfarande att finansiera iOS-versionen, och andra strukturer var mer lyhörda som Regional Center for Prevention of Diseases, eller Martinique University Hospital, som var mycket intresserad eftersom prevalensen är upp i denna utomeuropeiska avdelning. "
Vad ska man åtminstone kunna fortsätta arbeta med projektet!
Om du är intresserad kan du redan ladda ner appen från Google Play, den är gratis och de första uppdateringarna kommer att ske om några veckor! Om du använder iOS måste du vänta lite längre!
