Upplagt den 13 juni 2021 i anledning av världsmedvetenhetsdagen för albinism
Den 13 juni 2021 är världsmedvetenhetsdagen för albinism , denna sällsynta och lite kända genetiska sjukdom.
Den här dagen inrättades 2021 av FN och den förtjänar vår uppmärksamhet, för människor över hela världen och i Frankrike 2021 utsätts fortfarande för mycket diskriminering.
På Internet finns det få vittnesmål från personer med albinism, ännu mindre franska, men tack vare Instagrams magi kunde jag komma i kontakt med Ségolène, 19, som berättade om sitt liv med albinism.
Vad är albinism, denna sällsynta genetiska sjukdom
Som Juliette berättade för dig i sin omfattande artikel Living with albinism 2021, är albinism en sjukdom som är lite känd och dåligt förstådd, både av allmänheten och läkare.
I Europa påverkas en av 20 000 människor av albinism och enligt WHO-uppskattningar ligger den mellan en av fem 000 och en av 15 000 i Afrika söder om Sahara.
Albinism är ett sällsynt icke-överförbart och ärftligt genetiskt tillstånd, det resulterar i frånvaro av melanin i kroppen och därmed pigmentering från födseln.
Icke-pigmentering påverkar ögonen, huden och ibland håret, men patologins tecken varierar mycket mellan individer.
Det finns en mängd olika former av albinism som kan delas in i två huvudkategorier:
- okulär albinism (endast ögon),
- ockulokutan albinism (av hud, ögon och hår beroende på individ).
I de flesta fall är därför människor blekhudade, har mycket ljusa ögon och ibland blont eller vitt hår, även om vissa personer med albinism kan ha brunt hår och mörka ögon.
Till skillnad från vad man kan tänka, påverkar albinism inte bara hudens och hårets färg, utan åtföljs av en hög känslighet för starkt ljus och UV-strålar .
Förutom att vara ljuskänslig och fotofob (rädsla för ljus på grund av det obehag det orsakar), kan en person med albinism ha synstörningar som närsynthet, hyperopi och astigmatism.
I vissa fall finns det också nystagmus : en mycket snabb, ryckig ögonrörelse som sker ofrivilligt.
Att leva med albinism dagligen
Ségolène beskriver sig själv som en ganska blyg och reserverad ung tjej och hennes vänner ser henne som en mycket modig person och framför allt välvillig.
Hon är av Martinikansk ursprung genom sina två föräldrar som hon bor i Eure-et-Loir med. Hennes två bröder, 13 och 21, är också albinoer. Hon berättar :
”Det har fördelar att mina två bröder också är albinoer: vi kan hjälpa varandra och förutse våra svårigheter .
Det är också lättare att muntra upp varandra när saker går fel. Min äldre bror hjälpte mig när jag kände mig avvisad och detsamma gör för min yngre bror. "
Ségolène är passionerad för fotografering och för närvarande jurist och försöker göra sitt innehåll på Instagram, och hon var mycket glad över att kunna dela med sig av sin erfarenhet för att publicera sin genetiska särdrag, inte alltid så lätt att leva med.
Ségolenes abinism är okulokutan, det påverkar hans hud, ögon och hår, vilket har orsakat honom många synproblem och därför psykomotricitet .
Ségolène ser väldigt dåligt på distans, skiljer inte detaljerna på nära håll. Hon lider också av nystagmus som orsakar stor visuell och fysisk trötthet på lång sikt:
”Jag måste erkänna att jag i början hade lite problem med denna skillnad.
Tills jag var 13 år var jag tvungen att träffa en ögonläkare och göra ortoptiska sessioner för att lära mig att hantera min visuella trötthet och ha en bra blockeringsposition så att mina ögon ryckte mindre.
Utöver det är jag myopisk och presbyopisk.
Jag hade också psykomotiska sessioner för att lära mig att röra mig självständigt på gatan.
Syftet med dessa sessioner var att lära sig att använda andra knep för att röra sig, som att lyssna på bilens buller för att mäta avståndet från mig.
Men det coolaste var datasessionerna för att lära sig att förstora texter på datorn.
Eftersom alla dessa discipliner gjordes inom ramen för en förening, kunde högtalarna bara komma under lektionerna, vilket accentuerade min skillnad.
I grundskolan var jag i en specialklass för studenter som hade synproblem och i 6: e och 5: e var jag i ULIS (lokal enhet för skolinklusion).
Jag hade också chansen att ha AVS (skolassister) tills mitt halvår för att hjälpa mig ta mina lektioner, för jag kunde inte nödvändigtvis se vad lärarna skrev på tavlan.
När jag ser tillbaka, säger jag till mig själv att det gjorde det möjligt för mig att träffa många riktigt trevliga människor!
Jämfört med min kroppsbyggnad var det bara retningen (främst på mitt hår) som skadade mig, men idag går det över mig .
Det är bara jämförelserna med albino rapparen Kalash Criminel som tenderar att irritera mig trots att jag gillar hans låtar.
Mina föräldrar behövde aldrig förklara för mig vad albinism var, det är något vi pratar om ibland, vi skrattar ofta om det.
Men så långt jag kan minnas har jag alltid vetat vad det är.
Jag pratar nästan aldrig om det med mina vänner, de vet det men de ser till att radera denna skillnad .
Det var mer med lärarna att jag var tvungen att prata om det, så att de kunde hjälpa mig att anpassa mig. "
Utöver allt detta måste Ségolène också ta hand om att skydda sin hud från solen dagligen:
”Dagligen måste jag vara försiktig med solen. Jag tar på mig solskyddsmedel och tar en keps eller solglasögon vid behov.
Det blir riktigt tidskrävande på sommaren, du måste förnya lagren av solskyddsmedel mycket ofta och eftersom jag lätt bländas tar jag inte av mig glasögonen.
Jag måste också lyckas vara i skuggan så ofta som möjligt. Det är en begränsning men genom att göra det blir det en vana . "
Andras syn på albinism i storstads Frankrike och utomlands
Oavsett om det är fött i Europa, Afrika eller Asien är det uppenbart att en person med albinism inte kommer att utsättas för samma diskriminering.
FN tittar främst på fall i Afrika där människor födda med albinism är mycket marginaliserade.
Enligt länderna och kulturerna omger många myter och övertygelser dem och de är ibland förknippade med gudar eller demoner.
I värsta fall dödas människor med albinism ibland från födseln och delar av deras kroppar används för lycka till eller i häxoritualer.
2021 blev Amnesty International orolig över till exempel kidnappningar och mord på personer med albinism i Malawi.
På sidan av Europa och så kallade västerländska kulturer (Australien, Nordamerika) konstaterar FN att människor med albinism kan utsättas för diskriminering vid anställning, förolämpningar, mobbning och att de kan hanteras dåligt av sjukhus och vårdpersonal.
Med detta i åtanke frågade jag Ségolène om andras åsikter om henne förändrades beroende på om hon var i Frankrike eller Martinique:
”I Frankrike är albinism inte särskilt känd. Människor tenderar att stirra på mig .
När jag går ut med mina föräldrar tittar de på mina föräldrar som är mörka och jag kan se frågan i deras ögon.
Det är roligt först, men det blir irriterande väldigt snabbt. Särskilt när de ringer till människor omkring sig på ett mycket obetydligt sätt ger det intrycket av att vara ett odjur .
En gång gick jag med min mamma och en man gick direkt till henne för att fråga henne om jag verkligen var hans dotter ...
På Martinique är det något annat.
Människor känner till denna skillnad, de kallar oss "vinterchabiner" eftersom vi är svarta med mycket ljus hud. De är alltid välvilliga och skrattar inte. Det är mycket trevligare.
(Redaktörens anmärkning: ordet chabin eller chabine används i franska Västindien för att beteckna människor med afrikanska egenskaper men med ljus hud, särskilt människor av blandad ras.)
Jag ser min albinism som en slags inblandning, lite som en BN! Raciserade människor ser mig som en rasiserad person i allmänhet, det låter mig integreras snabbt överallt.
Även om retning ibland kan skada min moral, lyckas min familj och vänner alltid sätta ett leende på mitt ansikte. De är ännu mer upprörda än jag i vissa fall!
Allt detta retande inspirerade mig för mitt Insta-konto, så det är dåligt för gott till slut. Jag säger till mig själv att ju fler människor ser människor som har denna skillnad, desto mindre kommer den att betraktas som sådan. "
Var dig själv trots diskriminering och fördomar
I ett samhälle där systemisk sexism och rasism härskar framkallar Ségolène en dubbel mening när hon pratar om sin genetiska särdrag, men hennes optimism är bra att höra:
”Att vara albinokvinna 2021 är för mig att vilja och göra allt för att stoppa diskriminering .
Kvinnornas situation förbättras inte tillräckligt snabbt och diskriminering av människor som inte uppfyller de kriterier som fördefinierats av samhället är fortfarande alltför närvarande.
Utan att vilja prata om ”dubbel bestraffning” motiverar det att vara kvinna och vara albino människor att vilja förändra saker.
Att vara dig själv betyder för mig att göra det som är nödvändigt för att acceptera dig själv men också lära dig att älska det du inte kan ändra .
Jag är medveten om att det är lätt att säga, men jag tror att om du lyckas omge dig med rätt personer verkar det omedelbart lättare. "
Det är angeläget att mångfald regerar i representationer av kroppar och personligheter i film, på TV och i media, och att alla lär sig om albinism för att förstå dess verklighet!
