Upplagt den 3 februari 2021
För ungefär fyra år sedan upptäckte jag förekomsten av Permanent eller Persistent Genital Arousal Syndrome (SEGP) när jag forskade för en skrivuppgift för mina studier .
Genom att dokumentera mig själv insåg jag att detta syndrom var väldigt lite känt, att det fanns liten information på Internet om det och framför allt att dess symtom var en verklig tortyr för de drabbade kvinnorna.
Så jag letade efter människor som lever med detta syndrom, utan för mycket framgång i tre år, tills två kvinnor kontaktade mig genom ett inlägg kvar på ett forum .
Det permanenta könsupphetsningssyndromet, en lite känd föräldralös sjukdom
Första gången som SEGP lämnade det medicinska området för att göra lite buller i nyheterna var 2021, med historien om en 39-årig kvinna som bodde i Florida vid den tiden.
Gretchen Molannen hade tyst lidit av syndromet i 16 år, och hon var utmattad, fysiskt och mentalt.
Dagen efter hennes videointervju med Tampa Bay Times begick hon självmord . Denna intervju var som en flaska i havet, ett rop av förtvivlan.
Videon togs bort från webbplatsen Tampa Bay Times, men Terra Femina transkriberade ett utdrag:
”Det är som en knapp som vi vill sätta på, men som inte svarar. När spänningen anländer är den utom kontroll.
Jag svettas, mitt hjärta bankar, varje tum i min kropp gör ont.
Jag får panik, jag är rädd för att dö, och sedan kollapsar jag på golvet och brister i tårar . "
År 2008 inspirerade fallet med Kim Ramsey, en 44-årig amerikansk sjuksköterska, även svavelaktiga papperstitlar som: "Sjukdomen upprepade orgasmer" eller "Hon har upp till 100 orgasmer per dag".
Några år tidigare, 2001, var det de amerikanska sexologerna Sandra Leiblum och Sharon Nathan som för första gången talade om detta syndrom och kallade det Persistent Sexual Arousal Syndrome, som översätts som syndrom med ihållande sexuell upphetsning.
År 2003 döptes det om till Persistent eller Permanent Genital Arousal Syndrome.
Diagnosen av denna sjukdom (som endast drabbar kvinnor) baseras på identifiering av 5 specifika symtom:
- Förekomsten av ihållande köns- och klitorisupplevelser under långa perioder (flera timmar, dagar eller månader)
- Dessa känslor är inte förknippade med sexuell lust
- De upplevs som påträngande och oönskade av patienter
- Gå inte bort trots en eller flera orgasmer
- Och de är en källa till psykologiskt lidande för patienterna .
Idag erkänd som en föräldralös sjukdom som vi inte känner till orsaken till eller effektiv behandling av, är det också mycket lite känt av läkare själva.
När jag dokumenterade mig själv på Internet kom jag över artiklar undertecknade av doktor Charlotte Tourmente, som själv riktade mig till doktor Pierre Desvaux, chef för sexologutbildning vid fakulteten i Paris Descartes, forskare och androlog, och syndromsexpert.
Efter flera månaders forskning och meddelanden på olika forum träffade jag äntligen två kvinnor, 18 och 27 år, med SEGP.
De berättade för mig om deras dagliga prövningar , deras kaotiska medicinska resa, syndromets inverkan på deras sexualitet, tabu och bedömningen av dem omkring dem och läkare.
Syndromet med permanent könsupphetsning: skam och isolering
* Förnamn har ändrats
Tilila *, 27, har tyst lidit av symtomen på SEGP sedan hon var 6 eller 7 år gammal. Hon har aldrig fått diagnosen:
”Jag kände att det pågick något mellan mina ben, jag behövde röra mig själv hela tiden.
Uppenbarligen när du är en tjej och ett barn som du gömmer, var jag alltid tvungen att göra det i hemlighet, jag förstod inte. Det var alltid besvärligt, även i klassen var jag tvungen att gå ut och använda badrummet.
Det var också i faser, det var inte hela tiden. Faser på några dagar eller några veckor började det igen och det kom tillbaka.
Jag upplevde det på ett mycket påträngande sätt, men jag förstod inte vad det var. Det var som något som skrapade mig och som jag var tvungen att lindra.
Min familj insåg inte det eftersom jag skämdes väldigt mycket för det .
Jag bodde i Marocko vid den tiden, jag är därifrån, och även om mina föräldrar är väldigt öppna och mycket trevliga, fanns det marockanska sammanhanget och miljön med dess traditioner, sin uppfattning om kvinnokroppen och dess förhållande. till sexualitet som inte hjälpte.
Så jag trodde att det verkligen var något fel med det jag gjorde, jag kunde inte prata om det alls, för det påverkade ett intimt område. "
Julie är 18, och för hennes symptom började hon när hon var 11. Det slutade med att hon fick diagnosen för ett och ett halvt år sedan:
”Jag har lidit av det i sju år, det började under min första period.
Jag känner upphetsning hela tiden hela tiden, det slutar aldrig. Det går inte en sekund att jag inte befinner mig i ett tillstånd av fysisk spänning .
Det finns inget psykologiskt i det, det har inget att göra med lust.
Först höll jag det för mig själv, sedan berättade jag för läkarna om det, jag såg ungefär femtio. Jag berättade inte för min familj och vänner om det direkt.
Läkarna berättade för mig att det var normalt, att när du hade din menstruation förändrades kroppen och att det var fråga om hormoner.
Jag skulle prata om det så snart jag träffade en läkare, och alla skulle säga att det var normalt, att jag inte skulle oroa mig .
Så jag sa till mig själv att jag var galen och att det var ingenting. Tiden har gått och i slutändan är jag inte galen sedan nu har jag fått diagnosen. "
Enligt doktor Pierre Desvaux, som är en av de få franska läkare som är kunniga om syndromet, varierar frekvensen av symtom mellan kvinnor.
Vissa har faser av fysisk upphetsning i några timmar eller några veckor, andra i flera månader eller till och med år utan avbrott .
Tilila, som Julie, kände sig isolerad och missförstod i många år, och hon självdiagnostiserade när hon forskade på internet:
”Jag pratade om det väldigt sent med vänner från gymnasiet (ungefär 15–16 år) som blev förvånade eftersom det fortfarande var tabu att prata om det i gymnasiet, om onani.
När jag sa att jag hade börjat väldigt ung, att jag hade minnen tillbaka till CP, blev de alla chockade. Så jag ropade inte från hustaken.
Jag trodde att alla kvinnor kände detta i puberteten med den hormonella förändringen, jag trodde inte att jag var onormal ...
Det var mer i ett sammanhang av sexuell upptäckt som jag pratade om det, det var en tid då jag undrade om min sexualitet, och så började jag prata om det med andra människor.
Jag förstod bara förekomsten av syndromet för några år sedan.
Det var senare, som det hände i faser och det gjorde mig helt galen, att jag äntligen tittade på Internet och upptäckte att det var ett syndrom.
Det är verkligen mycket ångest, jag hade ingen sexuell lust i sig. "
Syndromet med permanent könsupphetsning: mycket påträngande symtom i vardagen
Tilila beskriver de symtom hon upplever dagligen och de små tips som hon har hittat för att bäst lindra sig själv:
”På senare tid har jag försökt att ta del av vad som utlöser dessa faser, och jag märker att det i tider av stress kommer upp mycket .
Symtom börjar ofta med en lust att urinera var 5: e minut, och jag rör mig benen mycket, hela min underkropp är upprörd mycket.
Det är alltid tider med ångest och ofta när jag inte har mycket att göra. Där är jag till exempel i en fas där den varar i 2 veckor, hela dagen.
Jag försöker ha ritualer för att inte tänka på det. När jag sitter är det hemskt så jag försöker springa.
När jag tänker på det har jag intrycket att det kommer att öka ännu mer och bli mer intensivt. Så fort jag sätter mig ner blir det värre; att sova är detsamma.
Jag vet inte om det är bra men det finns tillfällen då jag måste röra mig själv för att det ska passera, förutom att det aldrig passerar, man måste fortsätta att röra varandra hela dagen .
Vad jag också gjorde regelbundet är att jag försöker stoppa sex, gör ingenting och väntar på att det ska passera, idrott etc. Till och med att läsa en bok eller titta på en film är komplicerat.
Onani är frustrerande vid gränserna, om jag gör det måste jag göra det dussintals gånger, det äter upp min dag och jag vill inte göra just det.
Det är tröttsamt för jag är aldrig lättad, förutom kanske 5 sekunder och sedan börjar det igen. Jag har inga problem med onani alls men det görs utan nöje, jag har ingen sexuell lust .
När jag onanerar utanför syndromstiden gör jag det med lust, eller medan jag tittar på pornografiskt innehåll, med bilder i mitt huvud.
Men så är inte alls fallet, det är rent fysiologiskt, bara så att det passerar. "
Onani att njuta av är vad kvinnor tycker om att tillfälligt lindra sig själva. Dr Desvaux förklarar för mig att vissa kvinnor slutar onanera 20 till 30 gånger om dagen .
Julie beskriver exakt samma sak, mycket tillfällig lättnad och trötthet att aldrig bli lättad och att behöva onanera om och om igen.
Efter diagnosen förbättrades Julies situation inte. Syndromet till och med påverkade hans skola och yrkesliv:
”Det var inte bara på grund av syndromet som jag hade problem i skolan, men det spelade också en roll. Det är pinsamt på social nivå när du står inför lärare, vänner ... Jag var obekväm.
Det påverkade mig eftersom jag inte kunde sitta i timmar och timmar.
Nästa år åker jag till CNED för att försöka arbeta deltid, jag vill inte jobba varje dag för ju mer jag är stressad desto mer är den närvarande. Det är en ond cirkel.
Jag vet att när min hjärtrytm snabbar upp snabbar den också ner under, när jag är stressad, arg, etc.
Jag fick diagnosen för ungefär ett och ett halvt år sedan.
Det var en gynekolog som diagnostiserade mig, hon är verkligen den enda som tog sig tid att titta och berätta att det jag gick igenom var onormalt .
Därifrån gjorde jag en homornal check som visade sig vara normal. Sedan träffade jag läkare som gav mig en bedövningsgrädde som fungerade på kort sikt.
Min kropp blev van vid det, plötsligt efter det hade det inte längre någon effekt, men först lät en applikation mig i 1 eller 2 timmar.
Efter att jag hade en MRI i bäckenet såg vi att jag hade åderbråck, vilket inte är normalt i min ålder.
Så jag har en tid med en angiolog för att ta mitt bäckentryck för att verifiera att orsaken inte är ett onormalt blodflöde. "
Syndromet med permanent könsupphetsning: dess inverkan på sexlivet och paret
Tilila har varit i ett förhållande i 3 år och bor med sin pojkvän. Syndromet har uppenbarligen en inverkan på hans sexliv och deras liv tillsammans:
”Mitt första samlag var när jag var 17.
Jag kände att jag var någon som verkligen gillade sex, jag trodde till och med att jag var en nymfoman , och jag ville veta hur det var att ha sex.
Jag berättade aldrig mina exer om mina symtom, men min nuvarande pojkvän vet.
Min pojkvän, det gör honom mycket upprörd. Han ser mig gråta, han ser att jag är stressad ...
Först förstod han inte, han hade svårt att följa, för i de faser där symtomen var närvarande älskade vi hela tiden för att försöka se om det fungerade eller inte, och det fungerade några gånger.
Ibland har jag intrycket att han kommer att göra det mer av skyldighet än av lust och nöje, och jag vill inte sätta honom igenom det.
Det är svårt för honom att bestämma faserna där jag verkligen vill ha det, eller att det bara är en syndromfas.
Vår sexualitet lider, men vi försöker prata om det, vi pratar mycket om det. Vi pratade med en gynekolog nyligen, men hon kände inte syndromet alls, så vi måste träffa henne igen. "
Julie har också varit i ett förhållande i två år och hon tror att syndromet är lika lite fördelaktigt för sin pojkvän som för henne:
"Det är inte fördelaktigt för mannen, han kan få intrycket att han inte presterar, att det är hans fel som jag fortfarande vill efter handlingen.
Först trodde jag att jag var en nymfoman .
Den pojkvän jag är för närvarande med, det var med honom jag såg läkaren som diagnostiserade mig. Det är komplicerat eftersom det har mycket att göra med min karaktär.
Det är irriterande att vara permanent upphetsad, det ruttnar livet, plötsligt förhållandenivå efter att det inte är lätt.
Jag har intima förhållanden med min pojkvän, men det belastar sexlivet eftersom det blir nästan viktigt att ha sex. "
Syndromet med permanent könsupphetsning: tabu och bedömning
Genom att berätta om sina erfarenheter insisterar Tilila och Julie på denna punkt flera gånger: det är i alla fall inte sexuell lust , och doktor Desvaux insisterar också på denna punkt.
Det är en pinsam, påträngande, outhärdlig, till och med smärtsam fysisk upphetsning.
Båda har också lidit av att inte höras på den här punkten, säger Julie:
”Jag såg en bra femtio läkare som gjorde mig mycket besviken. Det finns till och med några som antydde att jag var tvungen att köpa mig dildos och sånt.
De satte ner mig mycket, jag kände mig bedömd på den nivån.
Jag har intrycket att de inte lyssnade på mig, de förstod inte att den här spänningen inte var önskan och att det är svårt att leva med att vara upphetsad när man inte vill. .
Jag har också många flickvänner som bedömde mig, som var avundsjuka för att jag var kåt hela tiden och de inte kunde vara, när det inte alls är en chans i mitt fall. "
Dr Desvaux, som har haft ett tjugotal patienter med SEGP, uttrycker sig också i denna riktning:
”Läkare känner inte alls till detta syndrom, och det kan finnas en smutsig sida under konsultationer.
Jag har patienter som har berättat för mig att de har fått höra saker som, " vad klagar du på? " Den här typen av lite ont. "
Dubbel påverkad av en form av sexism, och medicinska yrkets okunnighet om SEGP, Julie och Tilila har upplevt en riktig hinderbana.
Tilila kände sig inte heller lyssnad på av de specialister hon rådfrågade:
"Jag upplevde ett sexuellt övergrepp när jag var 18, och när jag gick för att se krympningar för att prata om syndromet, för dem var det kopplat till överfallet när det inte alls var fallet eftersom symtomen kom långt innan.
De sa att det var ett sätt att få tillbaka min sexualitet efter överfallet, när inte alls.
Jag har haft mycket motstridiga svar från läkare som inte riktigt letade efter lösningen och inte visste om syndromet.
Det var tack vare internet och andra kvinnors vittnesmål som jag förstod , omkring 23 eller 24 år. "
Syndromet med permanent könsupphetsning: siffror och vägar för orsaker och behandlingar
För Dr Pierre Desvaux finns det ingen typisk profil för kvinnor med syndromet. Vissa är ungdomar, andra är postmenopausala.
När det gäller siffrorna finns det inga, eftersom ingen verklig tillförlitlig undersökning har genomförts. Han förklarar :
”Min intima övertygelse är att det finns fler än du tror.
Men kvinnor vet inte att deras symtom motsvarar en riktig sjukdom, och de ställer sig själva 10 000 frågor om sig själva och de hänvisas till vänster och höger.
Men enligt min mening är det fortfarande mycket marginellt, jag tror att det handlar om några få kvinnor i 1000, 1 eller 2% . "
De möjliga orsakerna till permanent genital upphetsningssyndrom
Flera kausala vägar har utforskats av olika engelsktalande läkare.
En första ledning som snabbt uteslutits innebar en hormonell obalans på grund av konsumtion av soja, som innehåller fytoöstrogener.
Ett annat spår som läkare har tittat närmare på relaterar till antidepressiva behandlingar och uppkomsten av symtom:
”Det finns kvinnor som har använt antidepressiva medel, och när behandlingen avbröts utlöste det symtom på syndromet.
I själva verket skulle allt vara som om antidepressiva medel hade spelat rollen som ett slags lock för att lugna spänningen lite, men genom att ta bort locket lite snabbt, trasslade vi på maskinen.
Å andra sidan, om vi ger tillbaka antidepressiva medel till dessa patienter, stoppar det inte symtomen.
Men det här är bara en hypotes, det finns många patienter med SEGP som aldrig har tagit antidepressiva medel under sitt liv ... ”
Åderbråckvenerna som Julie nämner i sitt vittnesbörd var också en ledning som utnyttjades av läkare.
Dr. Waldinger gjorde i synnerhet observationer och jämförelser mellan kvinnor med åderbråck i benen och kvinnor med syndromet.
Och för kvinnor med syndromet förekom det mycket högre åderbråck än för andra:
”Man tror att dessa åderbråck kan vara en kliande tagg , dvs en liten lesion som skapar irritation och stimulering som skapar en störning.
Till exempel har du superbekväma skor, men om du har en liten sten i dem kommer det att bli outhärdligt mycket snabbt.
Bäckens åderbråck kan stimulera nervrötter, livmodern och en hel mängd organ som så småningom kan orsaka irritation. "
Nervspåret utnyttjades också: ett amerikanskt team observerade att kvinnor med SEGP oftare hade små godartade skador på nervrötterna som kallas tarlovcyster.
Cystorna skulle skicka stimuli till nerven, vilket därför, i fallet med dessa kvinnor, skulle skicka stimuli till könsorganen.
Men doktor Desvaux tillägger:
”Av alla patienter som jag hade gjort bäcken-MR var det några som hade åderbråck, men ingen hade en tarlov-cysta . "
Dr Waldinger som nämnts ovan gjorde också en intressant koppling mellan SEGP och rastlösa bensyndrom.
Vad Tilila beskriver i symtomen som påverkar hela underkroppen kan verkligen vara liknande.
Symtom på rastlösa bensyndrom uppträder ofta när du somnar.
Berörda människor upplever obehagliga känslor i benen som får dem att vilja röra sig. Dr Pierre Desvaux förklarar:
”Denna reaktion är kopplad till en obalans mellan dopamin, som är ett ämne som finns i hjärnan och som bland annat hanterar rörelsecentren.
Så denna läkare fann att det ofta fanns en sammanslutning av de två patologierna. "
Behandlingsalternativ för permanent genital upphetsningssyndrom
Dr Pierre Desvaux experimenterar med möjliga lösningar med sina patienter, testar läkemedel, anpassar sig till var och en av kvinnorna eftersom de inte reagerar på samma sätt på behandlingar:
”Vi letar för närvarande efter behandlingar.
Jag använder vissa droger som vi vet kan påverka sexualitet och upphetsning. Jag tittar på de läkemedel som är kända och arbetar för att lugna upphetsning och långsam utlösning hos män.
Vi använder samma molekyl, ibland med viss framgång ... och ibland med total ineffektivitet.
Vi hittar ofta en ångestdepressiv faktor hos kvinnor med SEGP utan att veta om det är en orsak eller en konsekvens: när man har fått sådana symtom i flera år finns det något att vara deprimerad.
Om de ordineras antidepressiva medel är det inte alltid en fördel eftersom de ibland fortfarande har samma könsupphetsning, kanske inte lyckas med onani , vilket är ännu värre.
Jag testar för närvarande en molekyl som inte fördröjer utlösning för mycket hos män och som därför inte skulle försena orgasm för mycket hos kvinnor, men som å andra sidan har en gynnsam inverkan på den ångestdepressiva sidan och på urinblåsorna instabil.
Tramadol är också ett spår för vissa kvinnor och låter dem spendera mer eller mindre anständiga dagar. "
Dr. Desvaux medger själv att farmakologi inom sexologi är mycket mer avancerat hos män än hos kvinnor.
Att hitta behandling för kvinnor innebär därför nödvändigtvis att utnyttja det som redan fungerar för män.
Syndromet med permanent könsupphetsning: fortfarande många okända
Vad Julie och Tilila ville att jag skulle ta bort från sitt liv med SEGP är isoleringen, lidandet, känslan av att inte bli förstådd och helvetet i deras medicinska resa.
Och om de ville avslöja sin intimitet för mig var det att komma ut ur tabubet som hade minskat dem till tystnad och kanske att hjälpa kvinnor eller unga kvinnor som skulle uppleva samma sak.
Tilila avslutar:
”Vi känner oss väldigt ensamma, vi ifrågasätter oss själva, vi är obekväma, vi är inte bra med människor.
Det är som en typ av tinnitus som aldrig stannar på könsorganet. Även mig det gör mig galet ibland, och jag säger till mig själv att när jag var yngre skulle jag ha velat få veta om det, att få veta att det är en sjukdom .
Jag tror att det finns en hel del tjejer som känner sig ganska ensamma för att de inte vet vad det är. "
Sedan jag fick henne i telefon för flera månader sedan har Julie haft nya medicinska möten och undersökningar, vilket visade att hennes pudendalnerv inte fungerar.
Pudendernerven innerverar det mesta av perineumregionen, och särskilt de yttre könsorganen, och dess dysfunktion kan vara en orsak till aktivering av könsupphetsning ...
Men hittills har detta inte bevisats.
Det är därför fortfarande en lång resa som väntar Julie, Tilila och alla kvinnor med SEGP, för att se svar på deras frågor och deras lidande.
Vad sägs om dig, har du någonsin hört talas om permanent könsupphetsningssyndrom ?
