Narkolepsi: vittnesmål från en läsare - mademoisell.com

Vi har alla hört "du måste bara sova på natten", "festade du igår?" »Eller« stoppa din komedi »en dag när vi somnade på bordet i klassen eller under en familjemåltid, och be att denna dag slutar så snabbt som möjligt så att vi kan återvända till vår säng.

Men när denna trötthet är dagligen, till och med sova 9 timmar per natt, är det särskilt irriterande ...

Vad är narkolepsi?

Narkolepsi är en ”sömnsjuka” som kan sammanfattas som en överväldigande lust att sova när som helst och när som helst.

Köra, titta på TV, i klassen, stå på jobbet, prata med vänner ... oavsett hur hårt du försöker dansa, dricka kaffe, lyssna på musik som automatiskt får dig att fnissa, du kan inte slåss.

Så ja, det är ganska coolt att gå upp i sängen och somna på mindre än två minuter, men det är enda gången denna sjukdom är "ganska cool".

Jag har alltid varit väldigt dynamisk, mycket pratsam (till och med lite för mycket) och jag har aldrig hållit stilla. Jag spelade sport (judo, handboll), jag gick ut med mina vänner, jag var en handbolldomare, jag hade bra skolresultat ... kort sagt, jag ledde ett normalt liv fullt av vitalitet.

Jag när jag inte kan stå still

Sedan kom min 18-årsdag, andra året på college och mina symtom. Dessa små skurkar dök upp i början av november: det var väldigt svårt att vakna och jag ville sova hela tiden.

På helgerna nådde min sömnkvot minst sexton timmar om dagen.

Att gå på college när jag var i klassen (tack till min kära dator som gjorde att jag kunde vara diskret i dessa ögonblick) så snart jag kom hem ... På helgerna nådde min sömnkvot minsta sexton timmar om dagen.

Symtom på narkolepsi och deras inverkan på mitt sociala liv

Denna överdrivna sömn åtföljdes av ett konstant dåligt humör (redan när jag hade dåligt humör, föreställ dig vad mitt följe genomgår) och en överkänslighet.

Jag hade inte längre någon motivation att gå ut, göra de sporter jag älskade, se min familj ... min enda önskan var att somna.

Det här året på college var ett misslyckande, särskilt eftersom jag var i ett fält som inte passade mig alls: Jag var en ganska utopisk tjej som ville hjälpa människor och förändra världen genom att bli socialarbetare, j blev snabbt desillusionerad.

I februari gick jag sönder och jag började gråta som en madeleine under en måltid med min mamma och min styvfar som jag aldrig litade på ...

Jag gick till läkaren som hittade järnbrist och föreskrev mig behandling. Fyra månader senare började det igen, min läkare gav mig sedan ett mer fullständigt blodprov och det visade sig att jag hade hypotyreos.

Jag hade rätt till behandling, att tas varje dag och hela livet. Jag var tvungen att ta ett blodprov var tredje månad för att reglera behandlingen, och det tog två år innan mina resultat blev konsekventa.

Trots min behandling kvarstod trötthet fortfarande i min kropp ; Jag sa till mig själv att det måste bero på studiens stress.

Under mitt tredje år av arbetsstudielicensen lade lärarna mycket på oss. Den betydande stress jag genomgick, kursen / läxorna / företagsledningen förutom min ständiga trötthet fick mig att kollapsa efter mina tentor i januari ...

Mitt mentala tillstånd var som lägst, läkaren trodde att jag kanske hade sömnapné och det var därför jag var så trött.

Det sista chansdatumet

Jag måste erkänna att jag inte trodde det längre, jag trodde att jag skulle stanna så här hela mitt liv, att det var mitt fel och att jag förtjänade det. Men jag gick fortfarande till lungläkaren: vid den punkt där jag var kunde det inte vara värre.

Tester, frågeformulär och diskussioner gjorde det möjligt att fastställa en första diagnos: han misstänkte narkolepsi. Så jag skrattade, dumt eller nervöst, utan att ha hört talas om det.

Han sa till mig att jag inte skulle oroa mig, att vi skulle göra två dagars tester med obligatoriska tupplurar och en natts sömn på sjukhuset.

Efter dessa två väldigt mycket väldigt långa dagar (och igen, jag är trevlig), där jag var tvungen att ta fyra tupplur klockan 10, 12, 14 och 16 (med en väckarklocka klockan 8), föll resultatet, pulmonologen satte fingret på det onda som åt mig: narkolepsi.

När du börjar se slutet av tunneln

Jag var tvungen att göra om samma tester med en neurolog i ett sömncentrum, för det är bara en neuro eller pneumo från ett sömncenter som kan formalisera diagnosen och ge behandling.

Narkolepsi och dess behandling

Efter tre dagar och två nätter på sjukhuset förklarade neurologen officiellt min sjukdom. Hon förklarade också för mig allt som det genererade, nämligen en behandling baserad på amfetaminderivat: Modiodal, ett neurostimulerande medel som gör att du kan hålla dig vaken.

Min diagnos och behandling fick också konsekvenser som jag var tvungen att komma ihåg.

• Förutom IUD och kondomer som förblir tillförlitliga är det inte känt i vilken utsträckning behandlingen minskar effekterna av hormonella preventivmedel.
• Jag var tvungen att anmäla min sjukdom till prefekturen, som måste verifiera mitt körkort vart 1: a till 5 år. plötsligt är jag en "riskprofil" för försäkringsbolag och min bilförsäkring kommer säkert att öka.
• Jag kunde ha en extra tredjedel av tiden för tentorna (den enda goda nyheten tror jag).
• Jag kommer att kunna göra en begäran om erkännande av funktionshindrade arbetstagare för att anpassa min arbetsstation.
• Jag måste undvika alla affärer bakom en dator eller de som får mig att köra regelbundet.
• Om jag blir gravid eller vill ha ett barn måste jag avbryta behandlingen eftersom det kan göra mitt framtida barn hyperaktivt (föreställer du dig en narkoleptisk mamma och en hyperaktiv son? Personligen föredrar jag inte!).

Men framför allt sa neurologen att min sjukdom var sällsynt, att mindre än 0,03% av den franska befolkningen hade det. Till och med medicinska yrken visste lite om denna sjukdom, dess utveckling och dess konsekvenser, och särskilt att hittills ingen behandling har botat sjukdomen: vi vet bara hur man kan minska symtomen ... Denna sjukdom är obotlig.

Enligt Allo Docteurs fungerar det genom att förstöra ”neuronerna som gör hypokretin - även kallat orexin - ett protein som spelar en nyckelroll i upphetsningskretsen. De som är ansvariga för attacken är personens egna vita blodkroppar - med andra ord celler i deras immunsystem som har fel mål. "

Det kan emellertid finnas en utlösare för uppkomsten av narkolepsi, såsom "genetisk predisposition, huvudtrauma eller en infektion som influensavirus".

Men diagnosen, som för Élise, är inte självklar: det skulle ta "mellan fyra och sju år i genomsnitt mellan de första symptomen och diagnosen ", vilket kräver att patientens sömn på natten och hans somna under dagen (eftersom narkolepsi inte nödvändigtvis betyder att sova länge på natten).

I min olycka hade jag tur: Jag vill säga tack till min läkare och lungläkaren som inte tog mig för en hypokondriak, som lyssnade på mig, vägledde mig och hittade en lösning på mitt problem.

Det kunde ha varit helt annorlunda om jag hade stött på läkare som skickade mig för att se en krympning utan att gräva längre.

Idag har det gått tre månader att jag officiellt fick diagnosen denna sjukdom efter fem års undersökningar, och därför tog jag tre månader. Jag kan äntligen delta i en lektionsdag utan att somna, jag hittar ett normalt socialt liv.

Trots att jag fortfarande sover, är jag sällan en grönsak på jobbet eller hemma.

Starkheten för narkolepsi från de som är omkring mig och läkare

Mitt följe, mina vänner, min familj och mina kollegor hjälper mig också mycket, för de flesta av dem accepterar min sjukdom, även om de inte förstår det och skrattar åt det med dumma skämt.

Utan dem skulle jag bara vara låst i min säng, på sjukfrånvaro, ensam, med min katt och sova hela dagen.

Men jag måste erkänna att det inte är lätt att höra tankar som "för bra för att sova hela tiden, jag har problem med att somna på natten, vi pratar" eller "på allvar?" men det ser inte ut som om du är sjuk, säger folk till mig även om de vet att jag är sjuk.

Min sjukdom kan inte ses, kännas eller beröras.

Faktum är att min sjukdom inte kan ses, kännas eller beröras.

Jag är ganska lycklig eftersom jag inte har narkolepsi med kataplexi: jag kan känna när jag vill somna och det har inte längre så stor inverkan på min arbetsstudie eftersom jag har behandlingen.

Men jag var tvungen att gå tillbaka till en medicinsk undersökning för att anmäla min sjukdom till arbetsmedicin och ansöka om erkännande som funktionshindrad arbetare (eller hur man kan stigmatisera din sjukdom ännu mer, med ordet "funktionshindrade" hela tiden. ).

Jag hade rätt till en läkare som inte alls lyssnade, som ville begränsa mig vid användning av vissa verktyg på jobbet (som en stege när jag måste klättra upp stegen regelbundet), och att var halmen som bröt kamelens rygg.

Jag brast i tårar medan jag blev arg.

Besöket varade en timme, under vilken hon fortsatte att pressa mig, alltid längre, och till och med berättade för mig att jag var tvungen att gå och se en krympning eftersom jag inte accepterade min sjukdom, att ilska var ett av symptomen, att jag letade efter ursäkter och att jag var tvungen att acceptera mitt tillstånd.

Kort sagt kom jag ut chockad och bestört. Efter förhandlingar (ja, jag var tvungen att förhandla, för hon utpressade mig ...), måste jag träffa henne igen om en och en halv månad, med ett papper från min neurolog som säger att min sjukdom inte begränsar mig i mitt jobb .

Läkemedel och deras biverkningar

Men om min sjukdom och min behandling inte utgör ett problem för mig i mitt jobb är det annorlunda för mina studier. Jag föredrar droger och deras biverkningar framför sjukdom, men så har det konsekvenser.

Först och främst är det aptitlöshet.

Om vi ​​på förhand kan säga för oss själva att det är praktiskt att inte vara hungrig längre, innan vi var en mycket stor ätare, borde det vara känt att jag i början inte kunde äta någonting, inte ens choklad eller min mammas pannkakor: all mat gjorde mig sjuk.

Konsekvenser: Jag hade hypoglykemi, blodtrycksfall, huvudet snurrade ... Jag vägde mig själv, jag hade tappat 6 kilo.

Idag har jag anpassat mig och känner mig bättre: ibland är jag hungrig, ibland är jag inte hungrig alls och jag blir sjuk, men jag tvingar mig att äta en acceptabel mängd och jag har alltid socker på det. mig i fall ...

Jag upplever allt oftare blackouts.

En annan irriterande bieffekt är att jag upplever allt oftare blackouts: jag glömmer inte bara var mina nycklar lagras utan också hela konversationer jag hade dagen innan med andra människor.

Jag försöker hitta lösningar. Följare av bullet journal, jag skriver ner allt som är viktigt för mig, på jobbet eller till och med om mina vänner, av rädsla för att glömma det vi pratade om eller något viktigt i livet för de omkring mig.

Men vart har dessa jävla nycklar gått?

Så ja, det tar mycket papper, men det lugnar mig ... Det är dock en begränsad lösning, särskilt eftersom få människor är medvetna om minnesförlusten.

Jag är lite komplex och rädd för att jag ska bli tillsagd att sluta "offra" mig själv.

Människor som känner till detta anpassar sig på jobbet eller i vardagen genom att skriva ner saker att komma ihåg och påminna mig om allt och regelbundet.

Narkolepsi och mina förändringar av planerna för framtiden

Sjukdomen förändrade mina personliga planer.

Dessa minnesproblem, mitt sinnestillstånd i dag och medvetenheten om min sjukdom förändrar mina projekt. Min ambition var att få en bac + 5 och att vara sektorschef inom ett dekorations-, kreativt fritids- eller sportdistributionsmärke.

Förutom att med tanke på mina nuvarande resultat i början av min magisterexamen tror jag att mitt år är äventyrat och att jag kommer att behöva sluta studera på en bac + 3.

Att glömma författarna, datumen och uppfattningarna om att du lärde dig den gamla kvinnan, inte längre lyckades koncentrera sig på att lära sig sin kurs eller under sina tentor, vilket gör det svårt att fortsätta dina studier i master ...

Idag har mina planer förändrats. Denna sjukdom fick mig också att inse att jag inte ville döda mig själv, att jag inte behövde leva för mitt jobb, pengar eller karriär.

Jag tänker mycket på min framtid, jag är i tvivel. Jag inser att det jag vill är inte att ha mycket ansvar, utan att kunna lita på andra också och att ha mycket tid att göra många olika saker .

Jag tror att jag bara behöver vara i kontakt med människor, för att kunna prata med henne, vara användbar såväl som en assistent till en chef, en receptionist, en konsult. försäljning (jag har ännu inte utforskat alla vägar) ...

Jag har alltid sett mig själv (och jag har alltid sett) som en stark tjej, ostoppbar, en kämpe som alltid vill ta saker i handen, men narkolepsi har tvingat mig att lita på andra mer, att lita på dem, låta dem hjälpa mig (neurologen, läkaren, min mamma, mina vänner ...), att förstå att det inte är svagt att be om hjälp, och det gör Bra.

Även om jag fortfarande är i tvivel, till och med helt förlorad om min framtid och att jag ännu inte berättar för många människor, växer min medvetenhet lite efter lite.

I slutändan kan denna sjukdom ha en så positiv effekt på mitt liv : det låter mig öppna mina ögon för vad jag verkligen är för att inte nödvändigtvis vara som andra ser mig (förlåt, mamma och pappa ...).

Min narkolepsi, min mamma och jag

Var säker, det finns därför positiva punkter sedan den officiella diagnosen av denna sjukdom: Jag kom också närmare min mor.

Min mamma är inte särskilt demonstrativ. Hon kan ha små detaljer, men hon säger inte att jag älskar dig. Innan allt detta hade jag aldrig litat på henne. Idag, även om våra relationer kan ha varit mycket svåra samtidigt, har de varit ganska positiva i två år.

Eftersom min mamma förstår sedan den officiella diagnosen av denna sjukdom. Jag visste redan att hon ibland oroade sig för mig, men nu känner jag det öppet, hon döljer det inte.

Dessutom hjälper hon mig med alla administrativa förfaranden. Hon försäkrar mig också om min sjukdom eller vad folk kan säga, följer med mig, följer mig, frågar mig ofta om jag är okej etc.

Jag tvekar inte heller att ringa henne och gråta i telefon (som efter mitt möte på arbetsmedicin) eller berätta för henne att jag är orolig (som när jag inte kan äta längre).

Jag säger också till honom att jag älskar honom, jag kramar honom och för första gången, efter ett meddelande där jag sa till honom att vi inte sa tillräckligt jag älskar dig till de människor vi älskar, jag fick min först älskar jag dig. Det var via sms, men ändå var det en av de lyckligaste dagarna i mitt liv (med Lories konsert som hon tog mig till 2004).

Du vet inte hur mycket jag tackar min sjukdom för detta.

Min narkolepsi: resultaten i början av 2021

Det gjorde det möjligt för mig att öppna mina ögon för mina professionella projekt och för vad jag verkligen är utan att behöva nå min mittlivskris eller utbrändhet.

Jag vet äntligen vad jag har och jag är lättare att leva med, jag är mindre trött, jag har en hög libido; Jag har mindre humörsvängningar, jag är närmare min mamma, jag är mindre trött och kan skratta åt min sjukdom. Jag har säkert öppnat mina ögon för mina professionella projekt och för vad jag verkligen är utan att behöva nå min mittlivskris eller utbrändhet.

Men processen är fortfarande långt före min sjukdom och jag lever i perfekt harmoni , jag har fortfarande många återfall och svårigheter att förstå min sjukdom och särskilt mina reaktioner, men jag känner det: Jag ser slutet på tunneln.

För ytterligare :

• Webbplatsen för den franska föreningen för narkolepsikataplexi och sällsynta hypersomnias