Vid detta tillfälle ville Marie-Rose vittna om denna sjukdom som hon har lidit i flera år och som diagnostiserades mycket sent för henne.
Att skriva "endometrios" på Google är som att titta på Never Forget: Du borde vara på gott humör, annars hamnar du på din fönsterbrädan på åttonde våningen.
På programmet, artiklar vars titlar är alla härledda från Hur endometrios gjorde mitt liv till ett levande helvete.
Jag ger dig, endometrios har förstört mitt sexliv, hotar mitt jobb, hindrar mig från att göra några planer. Och genom att ligga i sängen har jag celluliter upp till mina anklar.
Men är detta en anledning att sjunka ner i depression? Nej !!
Jag skulle vilja berätta att min resa har varit extraordinär, att jag utvecklade endometrios som bekämpade den mörka sidan med styrka, ljussabel i handen.
Verkligheten är att min bakgrund är den hos alla patienter med endometrios ... eller endogirl, som de säger i branschen.
Endometrios och jag, en sorgligt trivial historia
Jag hade min första period när jag var 11. Jag hade ont överallt men fick höra att det var "normalt".
Mina perioder fortsatte att vara smärtsamma, och när jag var 13 fick jag mitt första anfall: när min menstruation började tömde jag mig på båda sidor samtidigt, självklart! Smärtan var sådan att jag kände mig dålig.
Denna typ av anfall hände en eller två gånger om året, och min mamma fortsatte att berätta för mig vad läkarna berättade för henne när hon var i min ålder: att smärtan var normal.
Hon tog mig ändå till en gynekolog som satte mig direkt på p-piller så att mina perioder skulle bli mindre smärtsamma.
P-piller lindrar symtom, men inte sjukdomen. Det förbättrade bara sakerna lite, men det fixade ingenting.
Så då uppstod djup dyspareuni, smärtan i underlivet under sex ... och med alla de pseudo-freudianska macho-anmärkningarna från gynecos som jag hoppades kunna rådfråga.
Allt detta låg tydligen i mitt huvud , du ska inte vara rädd för penis, min lilla! Kriserna var mer och mer frekventa, vilket gjorde att jag blev alltmer deprimerad.
I slutet av mina studier ägde de rum i nästan varje cykel.
Jag fick panik: hur skulle jag kunna arbeta? För om jag under fyra veckor hade rätt till en krisdag, en sjukvecka på grund av kramper eller till och med sammandragningar och en till att falla i blodtryck, när skulle jag jobba?
Gynekologerna fortsatte att berätta för mig att mitt enda problem var psykologiskt.
Alla gynekologer ryckte på axlarna (jag trodde allvarligt på en gång att läkarskolan gav ryggskolor), fortsatte att berätta för mig att mitt problem var psykologiskt.
Jag var trött på att betala avgifter för att kallas hypokondriak. Redan för att jag bara tjänade 700 € per månad, sedan för att jag inte tyckte om att skada mig själv!
När smärtan av endometrios tar över
Så jag gav upp konsultationen, men sjukdomen fortsatte att utvecklas.
Liksom många endogirls hade jag en bruten ovariecyst som tog mig till sjukhuset förra året.
Vid denna tidpunkt hade min omfattande forskning om mina symtom gjort mig medveten om förekomsten av endometrios, som jag berättade för läkarna vid gynekologiska avdelningen där jag var under observation.
Trots MR såg de ingen lesion och föredrog att förklara för mig att denna sjukdom var mycket sällsynt och att jag bara hade haft en isolerad, oberoende cysta.
Cysten var emellertid ett symptom på sjukdomens progression, vilket jag kunde observera efteråt.
Smärtorna har blivit dagligen.
Efter brottet blev smärtan dagligen: det var accentuerad bäckensmärta när jag gick på toaletten.
Enligt Inserm,”Endometrios är en sjukdom som kännetecknas av närvaron av livmodervävnad (eller endometriell vävnad) utanför livmoderhålan.
Denna onormala lokalisering manifesteras av lesioner som består av celler som har samma egenskaper som livmoderslemhinnans (endometrium) och beter sig som dem under påverkan av äggstockshormoner. "
Det är därför som menstruation kan orsaka ökad smärta för personer med endometrios, eftersom "Lesionerna kommer därför att spridas, blöda och lämna fibrösa ärr vid varje menstruationscykel".
Från var det största symptomet, "en återkommande bäckenvärk ibland mycket akut, särskilt vid tidpunkten för reglerna".
Men smärtan förekommer inte "bara" vid tidpunkten för reglerna, som Rose-Marie förklarade:
”Utanför menstruationen kan patienter också drabbas av samlag (dyspareuni) eller under avföring eller urinering. "
Det måste sägas att skadorna på endometrios kan påverka olika organ:
”De organ som oftast drabbas av djup endometrios är äggstockarna, livmoderhalsbandet, ändtarmen, urinblåsan och slidan. Flera organ kan påverkas hos samma patient. "
Det är en frekvent sjukdom : den drabbar en av tio kvinnor och är ibland asymptomatisk - den upptäcks vanligtvis under en konsultation för infertilitet, ofta relaterad till sjukdomen.
Då utlöste reglerna som följde detta cystebrott en kris så våldsam att jag kom och sa till mig själv:
"Om du inte får plats på toaletten, gå in i badkaret." Synd, du kommer att kasta upp och slå dig själv, men du kommer att städa upp efter passformen. "
Jag fortsatte sedan med att få behandling för att hitta den gynekolog som äntligen skulle hjälpa mig.
En svår uppgift, medan denna sjukdom drabbar 10% av kvinnorna (det är lite som en allmänläkare som inte kan bota influensa).
Jag upptäckte den underbara världen av medicinsk sexism och våldet som följde den. Det var en riktig hinderbana, psykiskt mycket svårt.
Men genom att fortsätta, kunde jag se en gynekolog som specialiserat sig på endometrios.
Han gick tillbaka till den MR som jag fick på sjukhuset och såg tydligt en lesion.
Observera att andra läkare fick mig att göra ultraljud under tiden och radiologerna hade inte läst skadorna på dem. Ytterligare ett bevis, om någon, på yrkets bristande kunskap om detta ämne.
Men diagnosen av endometrios gjordes äntligen!
Plötsligt var en hel massa små symtom som jag inte var uppmärksam på, som att ta kisar varannan timme, meningsfullt.
Specialisten frågade mig om jag hade smärta vid urinering eller avföring. Då sa jag nej. För att dessa smärtor redan hade dykt upp under ett decennium så jag blev van vid det.
Och för att vi dessutom inte brukar prata om hur det känns att gå på toaletten, så hur vet jag vad jag gick igenom var onormalt?
Det var inte förrän jag kom hem som jag började säga till mig själv att jag faktiskt alltid kände att jag hade en fullblåsan, att jag inte kunde stå och vänta på att gå på toaletten, eller byxor som pressade på min urinblåsa ...
Att leva med endometrios
Diagnosen löste dock inte allt. Dessutom är det som i slutändan är värre än att skriva "endometrios" i Google, att skriva "endometrioslösning". Om du inte var den rädda typen kommer du att bli det!
Gynekologen som diagnostiserade sjukdomen kunde inte erbjuda mig effektiv behandling, så jag var tvungen att börja leta efter en gynekolog som specialiserat sig på sjukdomen.
Den här andra gynekologen ordinerade mig det kontinuerliga p-piller som, om det inte avlägsnar smärtan (eftersom lesionerna förblir närvarande), redan gör det möjligt att begränsa sjukdomsutvecklingen.
För smärtan hade jag dagligen nått ett så förlamande stadium att jag vände mig till ett smärtcenter, där ett protokoll upprättades.
Eftersom lesionerna är som nerver, skickar de ständiga smärtmeddelanden till hjärnan; Jag fick därför ett tungt protokoll av neuroleptika för att stoppa dessa meddelanden.
Det är en tung daglig behandling, som inte är lätt att bära. Det finns ingen riktig lösning på endometrios.
Hur man behandlar endometrios? Fortfarande enligt Inserm erbjuder vi vanligtvis först:” En hormonell behandling avsedd att orsaka amenorré, vilket minskar smärtan i samband med det hormonella svaret på endometriosskador. Men även om denna behandling maskerar smärtan förhindrar den inte progressionen av lesioner, hur långsam den än kan vara. "
När skadorna har utvecklats avsevärt är kirurgi dock standardbehandling:
”Det gör att lesionerna kan tas bort så fullständigt som möjligt. Således kan de smärtsamma symtomen försvinna under många år eller till och med helt.
Den kirurgiska svårigheten förstärks emellertid vid små spridda lesioner eller när ingreppet medför ett ogynnsamt risk / nyttoförhållande, med exempelvis en risk för inkontinens. "
Detta är fallet med Marie-Rose, som därför inte har denna möjlighet att minska skadorna och därför hennes smärta.
Inget behov av att förklara för dig att med allt detta, trötthet och kronisk smärta, har sjukdomen allvarliga konsekvenser för mitt yrkesliv såväl som mitt personliga liv ...
När det gäller min mamma känner hon mycket skuld: hon ångrar att hon bara tagit mig till en gynekolog och trodde på honom när han sa att det var ingenting.
Idag är hon mycket stödjande, och jag försäkrade henne att hon bara upprepade kvinnornas konditionering i perioder.
Beviset: Jag är 27 år gammal och jag har precis hittat rätt medicinskt team.
Personligen tror jag inte att min personliga resa har det minsta intresset; det som är viktigt är att det ser ut som alla endogirls som vittnar på internet och i media.
Detta bevisar omfattningen av misslyckandet med att ta ansvar för denna sjukdom.
Min blogg, mitt sätt att bekämpa endometrios
Du förstår nu att när du är mer av den optimistiska typen är det ganska svårt att hitta dig runt dommedagsartiklarna om endometrios.
Speciellt i början, när du fortfarande tror att du kan "ta det på dig själv" att fortsätta leva som förut (det goda skämtet!).
Så här skapade jag min blogg för att göra narr av denna sjukdom. Synen på endometrios är fortfarande Meredith Greys, så jag satt på Bridget Jones. Eftersom humor är starkare än sjukdom!
I detta dagliga liv är hån mitt bästa vapen mot endometrios. Mycket snabbt blev min blogg ett utlopp och när jag ser läsarnas reaktioner säger jag till mig själv att jag inte är den enda som den här bloggen släpper ut.
Sjukdom berövar dig din roll i samhället. Så det känns fantastiskt att se att jag kan få folk att skratta, jag känner mig användbar.
Låt oss vara tydliga, inte alla mina inlägg är roliga, det finns också de jag skriver på dagar då jag är fysiskt och psykiskt utmattad. Du måste vara en helgon för att alltid hålla hopp och det är inte mitt fall!
Jag vägrar kategoriskt att förlora min livsglädje.
Jag accepterar att allt detta har förändrat min personlighet mycket, men jag vägrar kategoriskt att förlora min livsglädje.
Endogirl-gemenskapens styrka
Framför allt tillät det mig att interagera med andra endogirls. Även om jag har turen att vara omgiven av förståelse för släktingar, vet de inte vad jag går igenom.
Det är en värld ifrån varandra, vi måste kämpa för att bli erkända, och allt detta för att hitta oss utan en verklig lösning.
Sjukdomen drabbar alla delar av våra liv och äter bort oss utan att döda oss.
Så ingen förstår att vi inte kan leva normalt och att även om vi tillbringar vårt liv hos läkarna med recept som är värdiga hos våra farföräldrar, är det bara vår varmvattenflaska som ger oss verklig lättnad.
Mellan endosisters kan vi utbyta tips, erfarenheter och äntligen hitta någon som har gått igenom samma prövning, för att göra narr av allt, för att ge varandra mod.
Några av dem är till stor hjälp för mig tack vare vår korrespondens och har till och med blivit modeller för mig.
Så jag föredrar att fokusera på det positiva, denna solidaritet inom samhället av endogirls.
Dock är målet inte leva bara mellan oss. Jag föreställer mig härifrån voice-over för avsnittet av Exclusive Endometriosis Investigation:
”Denna sjukdom tvingar dessa olyckliga kvinnor in i kommunitarism.
Avvisad av samhället, utan att kunna hålla ett jobb, hittar vi dem i en knäböj, smälter Tramadol i en sked innan vi injicerar det, den enda hjälp som läkemedlet kan ge dem. "
Tvärtom hoppas jag att detta kommer att göra det möjligt för människor runt endometrios att bättre förstå sjukdomen och deras endogirls reaktioner på den.
Och för en endogirl känns det bra att ha planer för framtiden!
- Hitta Marie-Rose på sin blogg Endometrios mon amour!
